Problemy edukacyjne dzieci niepełnosprawnych intelektualnie

SPIS TREŚCI (Problemy edukacyjne dzieci niepełnosprawnych intelektualnie)

Wstęp

Rozdział 1: Niepełnosprawność intelektualna w perspektywie naukowej
1.1. Definicje i typy niepełnosprawności intelektualnej
1.2. Kryteria diagnozy niepełnosprawności
1.3. Edukacyjne wymagania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną
1.4. Edukacja integracyjna w kontekście niepełnosprawności intelektualnej

Rozdział 2: Społeczne postrzeganie niepełnosprawności intelektualnej
2.1. Charakterystyka niepełnosprawności intelektualnej o niskim stopniu nasilenia
2.2. Codzienne funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną
2.3. Edukacyjne wyzwania dzieci z FAS (zespół alkoholowy płodu)

Rozdział 3: Edukacja i wsparcie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną
3.1. Problemy dzieci z FAS w środowisku szkolnym
3.2. Metody pracy edukacyjnej z uczniami z niepełnosprawnością intelektualną
3.3. Pomoc i wsparcie dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną
3.4. Integracja dzieci z FAS w systemie edukacyjnym

Zakończenie

Posiadam prawa autorskie do dysponowania poniższymi treściami z uwagi na fakt, że jestem ich autorem lub współautorem albo z racji pozyskania lub nabycia takich praw od faktycznych właścicieli lub za ich zgodą. Korzystając z poniższych treści nie łamiesz zatem niczyich praw, spokojnie.

UWAGA!!! Możesz u mnie wykupić dostęp do tych treści w wersji większej objętościowo, z występującymi rysunkami, tabelami, grafikami i z przypisami literaturowymi oraz pełną bibliografią (49 zł), co będzie stanowić ŚWIETNY start w Twoim samodzielnym pisaniu. Wysyłam w edytowalnym wordzie, dostosowanym do wymagań wizualnych i standardów pisania pracy dyplomowych 🙂

Zapraszam również do sklepu, gdzie znajdziesz konspekty prac dyplomowych z gotowymi koncepcjami (pomysłami) na dyplomówkę. Zaoszczędzisz mnóstwo czasu za 19 zł.

gotowy pomysł na prace na studia? zajrzyj tutaj, teraz.

WSTĘP
W świadomości obecnego społeczeństwa nastąpiły znaczące przemiany, czego efektem jest m.in. zwrócenie większej uwagi na podmiotowość osób niepełnosprawnych, w tym – niepełnosprawnych intelektualnie. Kroki podejmowane przez decydentów, które zmierzają do pełnego zapewnienia każdemu dziecku dostępu do edukacji, zbliżyły nasz kraj do standardów obowiązujących w krajach „liderach” takiego postępowania. Według wytycznych Unii Europejskiej młodzież i dzieci dotknięte niepełnoprawnością intelektualną winny mieć zapewnioną pomoc w rodzeniu sobie z trudnościami w nabywaniu kompetencji i uczeniu się rzeczy niezbędnych w życiu dorosłym. Niepełnosprawni intelektualnie uczniowie mogą się uczyć w szkołach ogólnodostępnych, odpowiednio przygotowanych do tego procesu, a w przypadku upośledzenia szczególnego – w szkołach specjalnych.
Włączanie ucznia dotkniętego niepełnosprawnością do procesu nauczania i wychowania budzi nadzieję na wszechstronny, najpełniejszy rozwój dziecka, uczy społecznych zachowań, ułatwia adaptację w społeczeństwie dzieci zdrowych. Humanizacja stosunku społeczeństw do osób niepełnosprawnych spowodowała także zmiany wobec poszczególnych grup tych osób, dotkniętych różnym rodzajem niepełnosprawności. Zmiana taka dokonała się także w stosunku do osób określanych wcześniej, jako oligofrenicy, upośledzeni umysłowo, czy niedorozwinięci umysłowo. Osoby te zaczęto określać, jako niepełnosprawne intelektualnie. Spopularyzowanie tego określenia nastąpiło niewątpliwie w wyniku zmiany nazwy przez Międzynarodowe Stowarzyszenie do Badań nad Upośledzeniem Umysłowym na Międzynarodowe Stowarzyszenie do Badań nad Niepełnosprawnością Intelektualną.
Gdy przypuszczamy, że dziecko jest niepełnosprawne intelektualnie musimy przeprowadzić badania psychologiczno-pedagogiczno-lekarskie. W badaniach tych powinny być brane pod uwagę pojęcie normy rozwojowej zarówno w znaczeniu statystycznym, klinicznym jak i teoretycznym.
Wiele osób stara się dziś, aby niepełnosprawne osoby nie musiały żyć w izolacji, lecz aby ich obecność w codziennym życiu była oczywista. Dlatego też jest konieczne, aby to wspólne życie było zapoczątkowane już w dzieciństwie. Z reguły małe dzieci sprawne i niepełnosprawne podchodzą do siebie bez uprzedzeń, otwarcie. Zatem przedszkole jawi się, jako miejsce spotkań i wspólnego życia dzieci niesprawnych i sprawnych.
Celem niniejszej pracy dyplomowej była analiza sytuacji dziecka niepełnosprawnego intelektualnie w szkole, a w szczególności jego problemów i metod wspierania go w ich rozwiązywaniu. Praca ma charakter teoretyczno-empiryczny.
Praca składa się z trzech rozdziałów głównych oraz wstępu i zakończenia. Rozdział pierwszy omawia problem niepełnosprawności w świetle literatury przedmiotu. Opisywane są w nim istota oraz rodzaje niepełnosprawności. Zawiera również tak podstawowe informacje o tym zjawisku społecznym, jak kryteria niepełnosprawności. Istotną część rozdziału stanowi charakterystyka potrzeb edukacyjnych dzieci niepełnosprawnych. Rozdział drugi koncentruje się na percepcji w społeczeństwie niepełnosprawności intelektualnej. Rozdział ten omawia takie zagadnienia jak charakterystyka i funkcjonowanie w społeczeństwie osób z lekką niepełnosprawnością intelektualną, czy problemy i trudności takich osób w rozwoju społecznym. Ostatni rozdział szczegółowo analizuje aspekty funkcjonowania dziecka niepełnosprawnego intelektualnie w szkole. Autor postanowił podjąć zagadnienie niepełnosprawnego intelektualnie ucznia na przykładzie zespołu FAS. Omówiono w niej placówkę edukacyjną, jako środowisko wychowawcze, dalej przedstawiono funkcjonowanie dziecka z zespołem FAS w aspekcie jego uczęszczania do szkoły, a także przedstawiono główne warunki pracy z dziećmi z charakteryzowaną dysfunkcją rozwojową wraz ze wskazaniem metod i form pomocy takim osobą. Dokładniej – w pierwszej części rozdziału znaleźć można omówienie szkoły, jako środowiska wychowawczego i edukacyjnego. Dalej, charakteryzowane są problemy dziecka niepełnosprawnego, na przykładzie chorego na FAS. W ostatniej części rozdziału wyszczególnione zostały formy i sposoby pomocy takim dzieciom.
Każde dziecko ma prawo do rozwoju i pomocy w osiąganiu szczytu swoich możliwości. Nie inaczej jest z dziećmi upośledzonymi intelektualnie, które również posiadają pewien potencjał, możliwy do maksymalizowania poprzez wsparcie otoczenia – zarówno swoich rodziców, jak i terapeutów, nauczycieli. Istotnym w ich rozwoju jest konieczność wspomagania go przez odpowiedni system oddziaływań wczesnej interwencji, edukacji, a także poprzez odpowiednie przygotowanie opiekunów do pielęgnacji i specyficznej opieki swoich podopiecznych. Wymaga to dostosowania do ich możliwości często odmiennych metod i środków pracy. Ich nietypowe potrzeby są wyzwaniem dla poszanowania ich niepowtarzalności i prawa przynależności do grupy, szkoły, rodziny.

Rozdział 1: Niepełnosprawność intelektualna w perspektywie naukowej

1.1. Definicje i typy niepełnosprawności intelektualnej

Istota i rodzaje niepełnosprawności
Niepełnosprawność to pojęcie wieloznaczne i wielopłaszczyznowe. Wskazuje na ograniczenia fizjologiczne, anatomiczne, psychiczne i społeczne człowieka, które determinują potencjał wykonywania określonych czynności w zakresie i w sposób uważany w każdym współczesnym społeczeństwie za naturalny dla życia ludzkiego . Praktyka, jak i teoria rehabilitacji, a także innych dyscyplin i dziedzin nauki, traktujących o problemach osób niepełnosprawnych, nie wykształciły do dzisiaj jednolitej i precyzyjnie oddającej istotę rzeczy, definicji pojęcia niepełnosprawności. Pojawia się wszakże coraz większa liczba definicji terminu „niepełnosprawność”, ale wszelkie jego przekształcenia i modyfikacje są ściśle związane ze zmianami w rozumieniu pojęcia i choroby. Poszukiwanie czynników zagrażających życiu nie tylko w sferze biologicznej i psychicznej, ale również społecznej doprowadziło do stworzenia psychologicznego i socjologicznego modelu choroby. Psychologiczny model zawierał z początku dwa podejścia: somatopsychiczne i psychosomatyczne, by z czasem zintegrować się w tzw. podejście systemowe. Inaczej rzecz ma się z modelem socjologicznym, który od razu zakładał, iż każda choroba powoduje zmiany w społecznym funkcjonowaniu człowieka dotkniętego nią, ograniczając pełnienie przez niego ról społecznych i zmuszając go do wejścia w rolę osoby chorej. W pewnym momencie jednak osobę chorą zaczęto obarczać odpowiedzialnością za nią. Zbyt dużo treści społecznych przypisywano tym stanom. Kryteriami zdrowia i choroby są cechy fizjologiczne i psychiczne, które w sposób oczywisty powinny uwzględniać środowisko społeczne, chociaż społecznymi z natury rzeczy nie są i takimi być nie mogą.
Zależnie od przyjętych kryteriów spotyka się wiele klasyfikacji niepełnosprawnych, określających zakres tego pojęcia. Odchodzą one jednak od ustalenia przyczyn, koncentrując się raczej na konsekwencjach w funkcjonowaniu fizycznym, psychicznym i społecznym człowieka. Jako przykład może tu posłużyć przyjęta w 1980 roku przez Światową Organizację Zdrowia Międzynarodowa (WHO) Klasyfikacja Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń. Ponad 20 lat stanowiła ona międzynarodowy wzorzec określania różnorodnych możliwych konsekwencji wrodzonych lub nabytych deficytów zdrowotnych. Dokonano w niej rozgraniczenia w zależności od tego, czy dana niepełnosprawność jest uszkodzeniem w wymiarze medycznym, niezdolnością do wykonywania czynności życiowych, czy upośledzeniem w sensie społecznym. Biorąc za fundament podziału trzy aspekty: funkcjonalny, biologiczny i społeczny, wyszczególniono trzy podgrupy: uszkodzenie (ang. impairment), upośledzenie (ang. handicap) i niepełnosprawność (ang. disability) .
Pierwowzorem zaprezentowanego powyżej ujęcia była koncepcja S. Nagiego, opublikowana w 1969 roku po dzień dzisiejszy należąca do najczęściej cytowanych prac. W zgodzie z tą pracę za niepełnosprawność należy uważać dynamiczny proces złożony z: uszkodzenia, patologii, ograniczenia funkcjonowania oraz niesprawności. Aktywna patologia to występowanie takiego stanu psychicznego lub fizycznego, który zatrzymuje naturalne procesy psychiczne lub fizyczne ludzkiego ustroju, a jednocześnie angażuje organizm do powrotu do stanu właściwego. Może ona prowadzić do uszkodzenia, czyli utraty prawidłowej struktury anatomicznej, fizjologicznej lub psychicznej, którego konsekwencją może być ograniczenie funkcjonowania, rozumiane tutaj, jako ograniczenie w osiąganiu lub wykonywaniu podstawowej aktywności organizmu, jako całości. Niesprawność jest ostatnim etapem, prowadzącym do ograniczeń w pełnieniu ról i zadań, jakie są społecznie oczekiwane w określonym kulturowo i fizycznie środowisku. Związki pomiędzy poszczególnymi etapami tego procesu nie są nieuchronne i automatyczne, zależą również od innych cech osobowości osoby doświadczonej takim stanem oraz fizycznych i społecznych czynników środowiskowych. Wracając do cytowanej Międzynarodowej Klasyfikacji Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń z 1980 roku i jej trzech podgrup, przyjęto, że uszkodzenie oznacza „wszelką stratę lub wadę psychicznej, fizjologicznej lub anatomicznej struktury albo czynności”. W tym pojęciu zawiera się wszelka strata lub nieprawidłowość anatomicznej struktury narządu organizmu, czyli uszkodzenie lub całkowity brak poszczególnych jego części, jak również wszelka nieprawidłowość lub strata czynności fizycznych lub psychicznych, które mogą ujawniać się w całkowitym lub częściowym zaburzeniu lub zniesieniu, czyli w nieprawidłowym ich przebiegu. Uszkodzenie ma różny charakter. Może być okresowe, czyli trwające przez pewien czas i w wyniku zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych może być zahamowane lub całkowicie usunięte, lub trwałe, czyli bez szans na przywrócenie poprzedniego stanu. Możemy również wyróżnić uszkodzenie nabyte, czyli występujące w różnych etapach życia człowieka, niepodlegające zmianie, pogłębiające się i ustępujące, prowadzące do odzyskania poprzedniego stanu .
Niepełnosprawność za to „wszelkie ograniczenie lub brak – wynikający z uszkodzenia – możliwości wykonywania czynności na poziomie uważanym za normalny dla człowieka”. Z definicji tej wynika, że uszkodzenie narządu powoduje obniżenie sprawności funkcjonowania tego narządu, czyli wykonanie określonych czynności. Jednak niepełnosprawność występuje wówczas, gdy obniżenie jest poniżej przeciętnej normy. Termin ten, pomimo znikomego obciążenia pejoratywnego, posiada zdaniem wielu badaczy tego problemu – swoiste zabarwienie ideologiczne, wyrażające się tym, iż wywodzi się ze świata rzeczy, a nie ludzi i społeczeństwa, gdzie najlepiej rozumiany jest w zwrotach typu „niepełnosprawna maszyna”. Dlatego też – zdaniem J. Kirenki – nie ujmuje on trafnie zjawiska, ponieważ w takiej sytuacji niepełnosprawność nie jest, jak w przypadku urządzenia, tożsama z niepełnowartościowością, co w stosunku do określenia tym mianem człowieka pozostaje nośnikiem często wątpliwych idei. Zamiast więc mówić „człowiek niepełnosprawny”, o wiele sensowniej jest wyrazić się „osoba z niepełnosprawnością”; w praktyce jednak łatwiej posługiwać się utrwalonym zwrotem.
Trzecią kwestią wytyczoną przez Międzynarodową Klasyfikację Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń (MKUNiU) jest upośledzenie, które oznacza gorszą (niekorzystną) sytuację danego osobnika, która jest efektem niepełnosprawności lub uszkodzenia, polegającą na uniemożliwieniu lub ograniczeniu wypełniania ról, jakie uważane są za normalne i naturalne, biorąc pod uwagę jej płeć, wiek oraz czynniki społeczno-kulturowe. Upośledzenie może dotyczyć różnych sfer życia ludzkiego i przyjmować różny stopień: ograniczenia, utrudnienia oraz uniemożliwienia. Upośledzenie przejawiające się w jednej ze wskazanych form może odnosić się do różnorodnych sfer życia. Należą do nich: pozyskiwanie i wymiana informacji oraz zdobywanie wiedzy, poruszanie się w przestrzeni, czynności życia codziennego, wykonywanie różnych zawodów (prac), skuteczność pozyskania środków na własne utrzymanie, aktywny udział w wielu formach życia społecznego.
Niepełnosprawność i uszkodzenie dotyczą więc psychicznych i fizycznych wymiarów funkcjonowania człowieka jako jednostki, natomiast upośledzenie dotyczy jego związków somatopsychicznych i konsekwencji społecznych .
Wydaje się, że dopiero trzy wymienione powyżej określenia rozważane łącznie pozwalają w pełni zdefiniować sytuację osób niepełnosprawnych, uwzględniają, bowiem zarówno stan psychofizyczny, jak i niemożność pełnienia funkcji uznanych w społeczeństwie za właściwe oraz wynikające z tego utrudnienia. Te trzy pojęcia pozwalają określić relacje osób z ograniczoną sprawnością z resztą społeczeństwa oraz ustalić fizyczne, kulturowe czy społeczne bariery, które ograniczają korzystanie przez nie z różnych rozwiązań społecznych, w pełni dostępnych dla innych obywateli. Pozwalają również na uniknięcie schematycznego unifikowania, sprowadzania do wspólnego mianownika sytuacji życiowej wszystkich niepełnosprawnych . Jedna osoba uznana za niepełnosprawną (disabled) może nie napotkać w swoim życiu żadnych utrudnień, podczas gdy inna może wciąż stawać przed różnymi barierami związanymi z jej konkretną niepełnosprawnością lub wynikającymi tylko z „etykietyzacji”, zaklasyfikowania jej do grona niepełnosprawnych.
W przyjętej w Polsce w 1997 roku Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych za niepełnosprawne uznaje się osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnych z normami prawnymi i zwyczajowymi. Przyjęta tuz po Karcie Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych nie definiuje wprawdzie pojęcia niepełnej sprawności, ale jej działanie ograniczone jest do osób, których stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczególności zdolności do wykonywania pracy zawodowej, jeżeli uzyskały orzeczenie o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności (znaczny, umiarkowany, lekki), całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, rodzaju i stopniu niepełnosprawności (dotyczy osób, które nie ukończyły 16 roku życia).
Orzeczenia wydawane są przez lekarza orzecznika Zakładu Ubezpieczeń Społecznych i/lub przez regionalne (powiatowe lub wojewódzkie) zespoły orzekające o stopniu niepełnosprawności.
Obok pojęcia niepełnosprawności w sensie prawnym występuje pojęcie niepełnosprawności w sensie biologicznym, opartej na deklaracjach samych zainteresowanych. Rozbieżność znaczenia tych dwóch pojęć wymaga kilku słów wyjaśnienia, gdyż wiąże się z tym możliwość dostępu do różnych świadczeń, gratyfikacji, czy rekompensat. Mianowicie, niepełnosprawność rozumiana tylko przez pryzmat medycyny medycznym prawnie nie wystarcza do uzyskania oficjalnego statusu osoby niepełnosprawnej – koniecznym jest spełnienie innych warunków formalnych, jak między innymi: posiadanie minimum rocznego okresu zatrudnienia .
Podejście wyodrębniające niepełnosprawność biologiczną nie jest dostatecznie satysfakcjonujące. Pozwala ono wprawdzie na pokazanie rozmiarów zjawiska, wprowadza jednak chaos w klasyfikacjach niezbędnych do prowadzenia polityki społecznej, utrudnia ustanowienie odpowiednich mechanizmów korzystania z pomocy oraz zasad dostępu do rehabilitacji i preferencyjnych form zatrudnienia.
Zgodnie z polskimi przepisami prawnymi z 1997 roku, wyodrębniono trzy stopnie niepełnosprawności. Są to: niepełnosprawność w stopniu znacznym, niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym, niepełnosprawność w stopniu lekkim.
Zmiany w przepisach o zaopatrzeniu emerytalnym rolników spowodowały także stworzenie dodatkowej grupy: niezdolny do pracy w gospodarstwie rolnym.
Definicje przyjęte w innych krajach oraz instytucjach międzynarodowych odbiegają nieco od stosowanych w Polsce. Na przykład w społeczeństwie amerykańskim podejście do problemu niepełnosprawności jest ściśle skorelowane z ustawodawstwem zmierzającym do eliminowania wszelkich przejawów dyskryminacji, także tej, która może wynikać z niepełnej sprawności fizycznej czy psychicznej. W Ustawie o niepełnosprawnych Amerykanach (ADA), rozwiązaniu legislacyjnym przyjętym przez Kongres USA w 1990 roku, definiuje się niepełnosprawność (disability), jako uszkodzenie fizycznych lub psychicznych struktur organizmu, które w istotnym stopniu ogranicza, co najmniej jedną z głównych aktywności życiowych jednostki .
Ustawodawstwo polskie w zasadzie nie podejmuje problemu barier, jakie napotyka osoba o ograniczonej sprawności fizycznej, psychicznej czy intelektualnej, nie istnieje, zatem wspomniany wcześniej termin handicap. Nie podejmuje się również prób podziału populacji osób uznanych za niepełnosprawne na te, które z tego powodu napotykają utrudnienia oraz te, których to nie dotyczy. W Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych (KPON) w sposób ramowy określa się wiele uprawnień przysługujących tej grupie społecznej. Uznaje się w niej przede wszystkim, że osoby niepełnosprawne mają przede wszystkim prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. W Karcie nie definiuje się samego pojęcia dyskryminacji, nie określa się, zatem, na czym ona polega, nie formułuje się także sposobów jej likwidowania.
Mimo bardzo ogólnego charakteru tego aktu legislacyjnego, stosunkowo dużo miejsca poświęcono w nim prawom bezpośrednio bądź pośrednio związanym z uczestnictwem w turystyce. Określając szczególne prawa osób niepełnosprawnych, wyróżniono między innymi: prawo dostępu do wszechstronnej rehabilitacji, mającej na celu nie tylko rehabilitację i edukację leczniczą, ale także adaptację społeczną; bardzo ważne z punktu widzenia możliwości uprawiania turystyki prawo do życia w środowisku wolnym od barier funkcjonalnych (dostęp do obiektów użyteczności publicznej, możliwość swobodnego przemieszczania się i powszechnego korzystania ze środków transportu); prawo do pełnego uczestnictwa w życiu publicznym, społecznym, kulturalnym, artystycznym, sportowym oraz rekreacji i turystyce – odpowiednio do zainteresowań i potrzeb .
KPON pomimo multum postępowych cech oraz prób dotrzymania kroku antydyskryminacyjnemu prawodawstwu niektórych państw UE i USA, nie odgrywa w turystyce i rekreacji osób niepełnosprawnych poważniejszej roli. Ma w zasadzie charakter postulatywny, nie zostały, bowiem określone żadne istotne instrumenty pozwalające na wyegzekwowanie tych postanowień w sferze turystyki, rekreacji i czasu wolnego osób niepełnosprawnych.

1.2. Kryteria diagnozy niepełnosprawności

Kryteria niepełnosprawności
Ograniczenia i możliwości osób niepełnosprawnych o różnych stopniach i rodzajach niepełnosprawności decydują o tym, jakimi mogą być pracownikami. Okoliczności te zależne są od niepełnosprawności, które możemy podzielić na cztery rodzaje. Wyróżnia się osoby z niepełnosprawnością sensoryczną, czyli osoby niewidome i słabowidzące, osoby niesłyszące i słabo słyszące oraz osoby głuchoniewidome. Następnie osoby z niepełnosprawnością fizyczną, czyli osoby z uszkodzonym narządem ruchu, osoby z przewlekłymi schorzeniami narządów wewnętrznych. Trzecią grupę stanowią osoby z niepełnosprawnością psychiczną, czyli osoby umysłowo upośledzone z niesprawnością intelektualną oraz osoby psychicznie chore z zaburzeniami osobowości i zachowania, natomiast czwarta grupa to osoby z niepełnosprawnością złożoną, które dotknięte są więcej niż jednym rodzajem niepełnosprawności. W tym przypadku wystąpić mogą takie sytuację, jak np. osoba niewidoma z umysłowym upośledzeniem czy z zaburzeniami psychicznymi itp. .
Ograniczenia i możliwości dotyczące zatrudnienia dla osób niepełnosprawnych są także zróżnicowane w zależności od stopnia i rodzaju uszkodzenia poszczególnych narządów oraz ogólnej sprawności ustroju. Mogą być one zatem inne u osób z uszkodzeniem narządów wewnętrznych, narządu ruchu, narządu zmysłu, z zaburzeniami psychicznymi i z równoczesnym upośledzeniem kilku narządów. Przez ten fakt, każda z poszczególnych grup posiada szczególne dla swojego rodzaju ograniczenia i możliwości w podejmowaniu zatrudnienia. Jednakże świadomość co do występowania określonych ograniczeń pozwala na wcześniejsze przystosowanie stanowiska pracy tak, aby ograniczenia te nie stanowiły istotnej (głównej) przeszkody w wykonywaniu zawodu, czy też wypełnianiu ról społecznych.
Jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności w Polsce, czyli choroby lub dysfunkcje narządów ruchu, mogą być wynikiem wielu różnych uszkodzeń lub zaburzeń powodowanych chorobami układu nerwowego, a także uszkodzeń rdzenia kręgowego, czy też wrodzonych dysfunkcji i chorób kończyn. Zaburzenia te prowadzą zasadniczo do niedowładu kończyn i ograniczenia zdolności do poruszania się, co z reguły obniża możliwości samodzielnej egzystencji i samoobsługi. Jest również często przyczyną braku mobilności, ważnej dla nieskrępowanego korzystania np. z usług turystycznych. Niejednokrotnie przestrzeń życiowa tej grupy niepełnosprawnych ograniczona jest do miejsca zamieszkania (mieszkania, domu) i jego najbliższego otoczenia.
Coraz szerzej rozpowszechnione są również choroby układu krążenia i wiele innych chorób wewnętrznych (nowotworowych, chorób płuc, itp.) zwanych cywilizacyjnymi, stanowiących w ogromnym procencie przyczynę niepełnej sprawności we współczesnych społeczeństwach. W literaturze medycznej związane jest to z dynamicznym rozwojem cywilizacji, intensywnością życia, niewłaściwym trybem życia, sposobem odżywiania się oraz zanieczyszczeniem środowiska. Podobnie jak na całym świecie, tak i w Polsce liczba osób dotkniętych chorobą wieńcową, nadciśnieniem, a w konsekwencji zawałem, z roku na rok rośnie, – co stanowi coraz powszechniejszy problem społeczny .
W sposób jednorodny nie może być traktowana niesprawność wywołana uszkodzeniem bądź dysfunkcją wzroku. Występuję diametralnie różne potrzeby socjalne i rehabilitacyjne, a także dotyczące możliwości samodzielnego funkcjonowania, w przypadku osób ociemniałych, całkowicie niewidomych i osób dotkniętych poważnymi schorzeniami oczu. Problematyczność zależy w istotnej mierze od stopnia utraty wzroku. Do grupy inwalidów wzroku zalicza się zarówno osoby w pełni niezależne, wykształcone i całkowicie przystosowane do samodzielnego życia, jak i te całkowicie zdane na opiekę innych, niezaradne, niejednokrotnie dotkniętych innymi dysfunkcjami i uszkodzeniami. Gdy specyficzne, wywołane inwalidztwem potrzeby osób niewidzących ograniczają się często do specjalistycznego zaopatrzenia optycznego, funkcjonowanie w społeczeństwie osób całkowicie niewidomych jest drastycznie ograniczone: wymaga korzystania z usług przewodników, specjalistycznego sprzętu komputerowego, maszyn do pisania w języku Braille’a, psów-przewodników, aparatów do wykrywania przeszkód .
Elementem pozwalającym na wykształcenie się u pewnej części osób niewidomych możliwości samodzielnego poruszania się na niewielkiej przestrzeni (np. w zakładzie pracy) jest przejmowanie zadań poznawczych przez inne zmysły, a zwłaszcza dotyk i słuch. Pomimo tych możliwości przemieszczanie się w nieznanym terenie zawsze sprawia duże trudności. Osiągnięcie nawet ograniczonej samodzielności w tym zakresie wymaga długiego i profesjonalnego treningu. Skuteczność omawianych możliwości znacząco spada w przypadku osób dotkniętych dodatkowymi dysfunkcjami w sferze psychicznej.
J.L. Elliot i T.K. Kuyk dowodzą, że występuje zależność między pewnością siebie, zaufaniem do innych, śmiałością oraz dobrą orientacją w społeczeństwie a stopniem orientacji w przestrzeni. Osoby niewidome, które pozyskały umiejętności przekształcania się są bardziej niezależne, silniej wykazują odwagę poruszania się poza najbliższym otoczeniem (częstsze samodzielne spacery czy korzystanie z oddalonych przestrzennie form wypoczynku i rekreacji) i wiarę w siebie .
Stosunkowo mało rozpoznane – zarówno w Polsce, jak i w innych państwach europejskich – wydają się specyficzne potrzeby osób z uszkodzeniami słuchu. Jednym ze społecznych skutków głuchoty jest trudność komunikowania się z otoczeniem, powodująca izolację inwalidów słuchu w społeczeństwie i tworzenie własnych, zamkniętych środowisk .
Teoretycy i praktycy roztrząsający problematykę specyficznych możliwości i potrzeb osób głuchych wskazują, iż wielkim problemem jest ich „etykietyzacja”. Osoby z uszkodzeniami w funkcjach narządu słuchu nie są znacząco ograniczone, jeśli mowa o podejmowaniu pracy, czy też uczestniczenia w różnorodnych formach aktywności życiowej z wyjątkiem tych, które wiążą się z procesem komunikacji werbalnej.
Zasadniczym wyzwaniem dla osób dotkniętych uszkodzeniami zarówno słuchu, jak i wzroku jest nabycie umiejętności komunikowania się ze światem zewnętrznym, między innymi w zakresie dokonywania zakupów, zwracania się o pomoc i załatwiania podstawowych spraw. Wyzwaniem nie jest wyłącznie przekazywanie własnych komunikatów, ale również zrozumienia komunikatów wychodzących z otoczenia – od innych zdrowych osób. Osoby głuchoniewidome mają większe problemy z orientacją przestrzenną i zrozumieniem otaczającego ich świata niż tylko niewidome. Wyzwanie co do zrozumienia zdarzeń dziejących się w otaczającym świecie może prowadzić do zmieszania, zdezorientowania i braku zaufania do ludzi. W konsekwencji osoby głucho-niewidome cechuje niechęć do samodzielnego działania (w tym np. podróżowania, spędzania wolnego czasu), jeśli jest ono związane z kontaktem z nieznanymi ludźmi i środowiskiem. Niestety zarówno w Polsce, jak i w krajach europejskich jest niewiele ośrodków, czy programów rehabilitacyjnych przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych o tego typu sprzężonych ograniczeniach, mimo iż ta specyficzna sytuacja wymaga odrębnych rozwiązań .

1.3. Edukacyjne wymagania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną

Potrzeby edukacyjne dziecka niepełnosprawnego
Po raz pierwszy określenia „specjalne potrzeby edukacyjne” użyto w raporcie (Report of the Committee of Enquiry into the Education of Handicapped Children and Young People), przygotowanym dla brytyjskiego rządu przez komisję, której przewodniczyła znana i ciesząca się autorytetem filozof, obecnie baronowa, Mary Warnock (stąd często stosuje się skróconą nazwę tego dokumentu – Raport Warnock). Komisja składała się z 27 członków stałych i 15 współpracujących, specjalistów z zakresu wielu dziedzin, przedstawicieli różnych dyscyplin naukowych oraz praktyków (nauk społecznych i humanistycznych, ochrony zdrowia, lekarzy pediatrów, psychiatrów, psychologów i pedagogów, reprezentantów instytucji kształcących nauczycieli, dyrektorów szkół itd.). Pracowali nad przygotowaniem raportu od września 1974 do 1977 r., a w maju 1978 r. Mary Warnock przedstawiła go publicznie w brytyjskim parlamencie. W liczącym 19 rozdziałów opracowaniu autorzy skoncentrowali się na wielu aspektach kształcenia osób niepełnosprawnych. Między innymi prześledzili historię kształcenia specjalnego, sformułowali definicję specjalnych potrzeb edukacyjnych, ukazali korzyści i uzasadnili ideę niesegregacyjnego kształcenia osób niepełnosprawnych. Ponadto nakreślili sytuację i wskazania do objęcia specjalnym wsparciem dzieci poniżej 5. roku życia, dużo uwagi poświęcili też rodzicom, jako partnerom w kształceniu dzieci, współpracy między instytucjami, w tym z obszaru ochrony zdrowia i opieki społecznej, kształceniu nauczycieli, systemowi doradczemu, wolontariatowi itd. Początkowym zamierzeniem autorów było przygotowanie opracowania pełniącego jedynie funkcję doradczą, jednak upublicznienie tego niemającego mocy prawnej dokumentu wzbudziło tak daleko idący entuzjazm dla niesegregacyjnego kształcenia osób niepełnosprawnych, że większość rekomendacji sformułowanych w Raporcie Warnock zostało zawartych w późniejszym akcie prawnym – Education Act.
W omawianym raporcie wysunięto, bowiem liczne nowe postulaty dotyczące organizacji systemu oświaty, zwłaszcza, ale nie tylko, pod kątem potrzeb i możliwości uczniów niepełnosprawnych. Przede wszystkim propagowano różnorodne niesegregacyjne formy kształcenia takich osób, przy jednoznacznym opowiedzeniu się za utrzymaniem szkolnictwa specjalnego w przypadkach uczniów, których indywidualne potrzeby są bardzo złożone i zostały ocenione, jako takie przez odpowiednie do tego gremia•.
Poszczególne formy kształcenia osób niepełnosprawnych obrazuje schemat na rysunku 1.

Rysunek 1.Możliwe formy kształcenia uczniów niepełnosprawnych wymienione w Raporcie Warnock

Do tych grup, które zdaniem autorów raportu będą nadal wymagały specjalnego kształcenia, zaliczono następujące trzy:
• osoby z ciężkimi lub sprzężonymi niepełnosprawnościami narządów zmysłów lub niepełnosprawne intelektualnie, które wymagają specjalnych urządzeń, metod lub wiedzy, jakich zastosowanie nie byłoby możliwe w ogólnodostępnej szkole;
• osoby z poważnymi zaburzeniami emocjonalnymi lub w zachowaniu, które mają bardzo duże trudności w kształtowaniu relacji z innymi osobami lub których zachowanie jest ekstremalne i nieprzewidywalne w takim stopniu, że powoduje zakłócenia w pracy w zwykłej szkole albo hamuje postęp edukacyjny innych dzieci;
• osoby z mniej poważną niepełnosprawnością, często sprzężoną, które mimo specjalnej pomocy nie osiągają odpowiednich postępów w ogólnodostępnej szkole i rokują na osiąganie większych postępów w mniej licznej grupie w szkole specjalnej .
W pozostałych przypadkach postulowano kształcenie uczniów niepełnosprawnych w niesegregacyjnych formach kształcenia z jednoczesnym udzieleniem im specjalnej pomocy edukacyjnej w postaci:
• wsparcia w realizacji założeń regularnego programu nauczania, włącznie ze specjalnymi technikami nauczania;
• zastosowania specjalnego lub zmodyfikowania regularnego programu nauczania;
• specjalnego zwrócenia uwagi na społeczną strukturę i emocjonalny klimat, w jakim zachodzi proces nauczania.
Zwrócono także uwagę, że udzielanie specjalnego wsparcia w celu sprostania przez ucznia wymaganiom programu nauczania może przybierać różne formy. Wskazano na występującą niekiedy potrzebę wprowadzenia modyfikacji w środowisku fizycznym, np. wybudowania podjazdu, zamontowania poręczy czy wyciszenia akustycznego sali lekcyjnej. Zasygnalizowano możliwe wystąpienie potrzeby zastosowania urządzeń technicznych, zarówno o dość prostej konstrukcji, w rodzaju klasycznego aparatu słuchowego, jak i skomplikowanych pod względem technicznym oraz kosztownych, takich jak specjalistyczne urządzenia pomagające w przemieszczaniu się ucznia po klasie i szkole czy odpowiednie do rodzaju niepełnosprawności oprogramowanie komputerowe.
Eksperci przygotowujący raport zwrócili także uwagę na społeczną strukturę oraz emocjonalny klimat miejsca, w którym zachodzi proces kształcenia, w tym przypadku również postulując zastosowanie różnorodnych sposobów jego organizacji. Podkreślano, że poszczególni uczniowie mogą mieć w tym zakresie różne potrzeby, jedni, bowiem, aby mogli osiągać postępy w uczeniu się, wymagają dość intymnego klimatu i niewielkiej grupy uczniów w klasie, inni zaś mogą potrzebować obecności dodatkowej osoby asystującej, zwracającej szczególną uwagę na danego ucznia i zdolnej adekwatnie reagować na jego ograniczenia w uczeniu się i zachowaniu.
Jak zatem można podsumować, postulaty komisji skoncentrowały się na trzech możliwych rodzajach specjalnych potrzeb edukacyjnych i jednocześnie specjalnego wsparcia, a mianowicie w zakresach:
• dydaktycznym, (gdy uwaga jest skoncentrowana na programie i metodach nauczania, w tym na wykorzystywaniu specjalnych technik nauczania);
• technicznym, (gdy uwaga skoncentrowana jest na wsparciu ucznia przez modyfikację fizycznego otoczenia i/lub wykorzystanie odpowiednich urządzeń i pomocy technicznych w procesie kształcenia);
• społeczno-emocjonalnym (psychospołecznym; dotyczących struktury grupy społecznej, emocjonalnej atmosfery procesu nauczania/uczenia się oraz wsparcia innej osoby w procesie kształcenia).
Nowością w Raporcie Warnock było także odejście od posługiwania się nazwami niepełnosprawności czy rodzajów zaburzeń w opisywaniu trudności w uczeniu się. Argumentowano, z czym nie można się nie zgodzić, że posłużenie się np. określeniem „uczeń niepełnosprawny ruchowo” w żaden sposób nie pomaga w zdefiniowaniu potrzeb tego ucznia, a to, dlatego, że po pierwsze, sama niepełnosprawność ruchowa jest różna u poszczególnych uczniów, po drugie, fakt, iż dziecko jest niepełnosprawne ruchowo, nie wyklucza posiadania przez nie innych potrzeb, wynikających z towarzyszących zaburzeń, np. w zakresie komunikacji językowej, wymagających jeszcze innej specjalistycznej interwencji
Specjalne potrzeby edukacyjne to, zatem potrzeby uczniów, którzy mają wyraźnie większe niż przeważająca część ich rówieśników trudności w uczeniu się, bez względu na to, czy źródłem tych problemów są uszkodzenia organiczne, czy też nie. Wydaje się, zatem, że wprowadzenie pojęcia „specjalne potrzeby edukacyjne”, mimo jego słabości tautologicznej oraz braku jasnych kryteriów operacjonalizacji , jest zasadne z powodu rozróżnienia dwóch dotychczas silnie utrwalonych sposobów postrzegania organizacji procesu kształcenia (systemu oświaty), w którym uczniów z organicznymi uszkodzeniami kształcono w placówkach edukacji specjalnej, a uczniów bez organicznych uszkodzeń – w placówkach edukacji ogólnodostępnej (zwykłej).
Nie chodzi tu, więc o bezzasadne wprowadzenie nowego terminu, gdyż jak zauważył Norbert Elias, pojawianie się nowych pojęć jest wyrazem dążenia do wypowiedzenia nowych problemów, przed jakimi stają ludzie danej epoki, przy czym znaczenia owych pojęć zawsze powstawały, jako synteza „wielu wspólnych elementów, dzięki czemu jakaś nowa, wcześniej nieznana całość stawała się dostępna komunikacji i zrozumiała” .
Wprowadzenie do szkół ogólnodostępnych uczniów z organicznie uwarunkowanymi zaburzeniami jest nowym problemem, który wymaga znacznego przeobrażenia dotychczasowej organizacji nauczania i konieczności modyfikowania procesu edukacyjnego pod kątem ich indywidualnych i zróżnicowanych, specjalnych potrzeb. To, dlatego, mimo niewątpliwych słabości tego terminu, wprowadzono do języka pedagogów określenie specjalne potrzeby edukacyjne. Miało ono na celu zwrócenie uwagi na specjalny charakter potrzeb uczniów, którzy w procesie swojej edukacji napotykają na trudności znacznie większe niż inni i wymagają specjalnej pomocy edukacyjnej przez używanie innych niż zwykle bądź dostosowanych do ich potrzeb i możliwości środków, metod czy form kształcenia. Termin „specjalne potrzeby edukacyjne” miał, zatem poszerzyć pole znaczeniowe stosowanego dotychczas pojęcia „trudności w uczeniu się” o specjalne potrzeby, jakie w zakresie edukacji mogą mieć uczniowie bez względu na ich przyczynę.
W szerszym ujęciu teoretycznym przyjęcie tego wyjaśnienia nie jest jednak wystarczające. A to, dlatego, że z jednej strony dostosowywanie warunków i wymagań edukacyjnych do potrzeb i możliwości uczniów stanowi sposób zwiększania ich szans na postęp w uczeniu się, z drugiej zaś prowadzi do stygmatyzującego wyodrębniania ich w zespole klasowym, jako tych, którzy takiego specjalnego wsparcia potrzebują, co z kolei zmniejsza szanse na ich pełne zintegrowanie się z grupą.
Czy zatem w jakiś sposób można wybrnąć z tej trudnej sytuacji? Wydaje się, że obecnie, zważywszy na stan rozwoju nauk humanistycznych i społecznych, należy przyjąć, że cechą konstruktywistycznych definicji jest ich relatywizm, oznaczający zmienność, a co za tym idzie – w zależności od stopnia głębokości, zakresu i czasu trwania trudności w uczeniu się – pedagogika specjalna skazana jest na „balansowanie w poszukiwaniu punktu, w którym osiąga maksymalny efekt rehabilitacji jednostki przy użyciu minimalnych środków specjalnych” .
Po opublikowaniu raportu powstałego w wyniku prac komisji, której przewodniczyła Mary Warnock, określenie „specjalne potrzeby edukacyjne” zaczęto stosować coraz częściej i coraz powszechniej. Dzisiaj można uznać, że upowszechnienie tego określenia zawdzięczamy dokumentowi znanemu pod uproszczoną nazwą „Deklaracji z Salamanki” wydanej wraz z „Wytycznymi dla działań w zakresie specjalnych potrzeb edukacyjnych”.
Gdyby próbować dotrzeć do najwcześniejszego źródła pisanego, w którym w Polsce użyto określenia „specjalne potrzeby edukacyjne”, byłby to najprawdopodobniej artykuł Marty Bogdanowicz opublikowany w 1995 r. w czasopiśmie Psychologia Wychowawcza. Autorka zawarła w nim definicję mówiącą, że specyficzne potrzeby edukacyjne „dotyczą tej grupy uczniów, która nie może sprostać wymaganiom powszechnie obowiązującego programu edukacyjnego. Uczniowie ci mają bowiem dużo większe trudności w uczeniu się niż ich rówieśnicy, jednakże są w stanie kontynuować naukę, o ile pozwoli się im skorzystać z formy specjalnie przygotowanego programu wychowania i nauczania, stosownie do ich ograniczeń i możliwości. Powinni być uczeni w odpowiednich warunkach, przez specjalistyczną kadrę pedagogiczną, przy uwzględnieniu odmiennych rozwiązań organizacyjnych” . Od tamtego czasu coraz częściej mogliśmy spotkać określenie „specjalne potrzeby edukacyjne” w kolejnych opracowaniach, raportach i publikacjach .
Niedługo po pierwszych publikacjach popularyzujących powyższe określenie, bo w 1998 r., zostało ono użyte w pierwszym dokumencie urzędowym „Reforma systemu kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi” przygotowanym przez działający pod auspicjami Ministerstwa Edukacji Narodowej (MEN) zespół ekspertów.
Przez specjalne potrzeby edukacyjne rozumie się w nim „potrzeby, które w procesie rozwoju dzieci i młodzieży wynikają z ich niepełnosprawności lub powstałe z innych przyczyn trudności w uczeniu się”. W pewnym sensie tego rodzaju „urzędowego” potraktowania określenie „specjalne potrzeby edukacyjne” doczekało się dopiero w 2010 r. Znalazło się wówczas w tytułach oraz treści kilku publikacji wydanych przez MEN i towarzyszących nowym aktom prawnym, (ale już nie w samych tych aktach), dotyczących m.in. zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej, warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie, szczegółowych zasad działania publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych czy ramowego statutu publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Obecnie w środowisku pedagogów termin ten jest już dostatecznie utrwalony, należy jednak szczególnie podkreślić, że nigdy nie był i nadal nie jest terminem urzędowym. W Polsce w żadnym akcie prawnym regulującym działania placówek oświatowo-wychowawczych nie znajdziemy tego określenia. Funkcjonuje ono wyłącznie w języku potocznym i opracowaniach popularnonaukowych czy nawet naukowych, natomiast w aktach prawnych stosuje się określenia indywidualne potrzeby edukacyjne, ewentualnie indywidualne potrzeby rozwojowe i edukacyjne.
Wydaje się ważne, aby zwrócić uwagę na to, że określenie „specjalne potrzeby edukacyjne” jest nową kategorią, pojęciem, którego pole znaczeniowe nie pokrywa się ani z polem znaczeniowym pojęcia „dziecko posiadające orzeczenie o niepełnosprawności”, ani „uczeń posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego”, choć obejmuje obie te kategorie dzieci/uczniów. Oznacza to, że wszystkie dzieci lub wszyscy uczniowie niepełnosprawni są dziećmi/uczniami ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, ale nie wszystkie dzieci/nie wszyscy uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi to dzieci czy uczniowie niepełnosprawni bądź posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

1.4. Edukacja integracyjna w kontekście niepełnosprawności intelektualnej

Kształcenie dzieci niepełnosprawnych w szkole integracyjnej
Uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi to wszyscy, którzy mają trudności w uczeniu się większe, niż zwykle miewają ich rówieśnicy. Nie wszyscy jednak mogą liczyć na takie samo edukacyjne wsparcie. Formy, czas, zakres itd. pomocy psychologiczno-pedagogicznej w przedszkolu lub szkole i dostosowania wymagań edukacyjnych do indywidualnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych oraz możliwości psychofizycznych ucznia są uzależnione od wielu czynników. Do najważniejszych należą:
• posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności;
• posiadanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego;
• posiadanie orzeczenia o potrzebie kształcenia indywidualnego;
• posiadanie opinii poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, o specyficznych trudnościach w uczeniu się lub innej opinii poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, wskazującej na potrzebę takiego dostosowania;
• rozpoznanie indywidualnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych oraz indywidualnych możliwości psychofizycznych ucznia dokonane przez nauczycieli i specjalistów;
• posiadanie opinii lekarza o ograniczonych możliwościach wykonywania przez ucznia określonych ćwiczeń fizycznych na zajęciach wychowania fizycznego lub opinii lekarza o braku możliwości uczestniczenia w tych zajęciach na czas określony w tej opinii;
• posiadanie opinii lekarza o braku możliwości uczestniczenia ucznia w zajęciach komputerowych lub informatyki na czas określony w tej opinii;
• posiadanie opinii specjalistycznej poradni psychologiczno-pedagogicznej o zwolnieniu do końca danego etapu edukacyjnego ucznia z głęboką dysleksją rozwojową, z wadą słuchu, z afazją, z niepełnosprawnościami sprzężonymi lub z autyzmem, z nauki drugiego języka obcego nowożytnego.
Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności, które stanowi m.in. podstawę (…)

PEŁNE TREŚCI DOSTĘPNE SĄ W PEŁNEJ WERSJI PLIKU Z WZORCOWĄ PRACĄ – DO NABYCIA MAILOWO
(FORMULARZ U DOŁU TEJ STRONY)

Rozdział 2: Społeczne postrzeganie niepełnosprawności intelektualnej

2.1. Charakterystyka niepełnosprawności intelektualnej o niskim stopniu nasilenia

Charakterystyka osób z lekką niepełnosprawnością intelektualną
W Polsce w odniesieniu do zaburzeń rozwoju intelektualnego zamiennie stosuje się najczęściej dwa określenia: starsze – „upośledzenie umysłowe” (mental retardation) lub nowsze – „niepełnosprawność intelektualna” (intellectual disability). Ten drugi termin powstał w wyniku postępu nauki, przemian światopoglądowych oraz zmian w uznawanym modelu niepełnosprawności, sytuującym ją nieco bardziej w obszarach takich dziedzin jak psychologia, pedagogika i socjologia, niż tylko w dziedzinie medycyny. Starszy termin – „upośledzenie umysłowe” – jest wciąż jeszcze znacznie częściej stosowany.
W Polsce przyjmujemy definicje stosowane na świecie, a zamieszczane w ogólnie obowiązujących zestawieniach, dzięki którym specjaliści z różnych krajów mogą posługiwać się jednolitymi kryteriami diagnozowania poszczególnych zaburzeń oraz nadanymi im jednoznacznymi kodami. Jeśli chodzi o niepełnosprawność intelektualną, stosujemy definicję zamieszczoną w Międzynarodowej klasyfikacji uszkodzeń, niepełnosprawności i upośledzeń (The International Classification of Diseases – ICD-10). Chociaż w 10. wydaniu podręcznika jest jeszcze stosowane pojęcie „upośledzenie umysłowe”, to już w jego nowszej wersji, która ma się ukazać do 2018 r., będzie zapewne używane określenie „niepełnosprawność intelektualna”. Autorzy opracowania zamierzają, bowiem ujednolicić i dostosować terminologię do zawartej w amerykańskich aktach prawnych (Public Law 111-256) oraz w już zaktualizowanych i stosowanych: Międzynarodowej klasyfikacji funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia (ICF) oraz najnowszej, piątej wersji Diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń psychicznych (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-V).
W ICD-10 zdefiniowano upośledzenie umysłowe, jako „zatrzymanie rozwoju umysłowego lub niepełny rozwój umysłowy, odznaczające się upośledzeniem w okresie dojrzewania, zwłaszcza w aspekcie umiejętności związanych z ogólnym stanem inteligencji, np. kognitywnych, językowych, ruchowych i społecznych. Może ono wystąpić w związku z dowolnym innym zaburzeniem umysłowym lub fizycznym lub bez niego” .
Powinna być już także znana definicja zamieszczona w DSM-V, w którym niepełnosprawność intelektualną zaliczaną do grupy zaburzeń neurorozwojowych (neurodevelopmental disorders) określa się, jako „zaburzenie, które zaczyna się w okresie rozwojowym i obejmuje deficyty w intelektualnym i adaptacyjnym funkcjonowaniu w obszarze koncepcyjnym, społecznym i praktycznym” . W porównaniu z definicją znaną z wersji IV podręcznika przyjęto, jak już wspominałam, nową nazwę zaburzenia, ale co ważniejsze, zrezygnowano z granicy 70 punktów w skali IQ, jako wartości oddzielającej normę intelektualną od intelektualnej niepełnosprawności. Zmianę podejścia motywuje się (zgodnie z biopsychospołecznym modelem niepełnosprawności) koniecznością uwzględniania w ocenie rozwoju intelektualnego różnych sfer funkcjonowania danej osoby niepełnosprawnej oraz uznania roli społecznych uwarunkowań i oddziaływań wpływających (pozytywnie lub negatywnie) na jej rozwój. Stwierdza się, że przyjęcie konkretnej wartości granicznej oddzielającej normę od niepełnosprawności może nie być wystarczające do oceny funkcjonowania danej osoby w różnych życiowych sytuacjach, jak również opanowania przez nią określonych umiejętności poznawczych, społecznych i praktycznych oraz pojęć. „Osoba z IQ powyżej 70 może mieć, bowiem w osądzie społecznym poważne problemy w zachowaniu, rozumieniu sytuacji społecznych oraz w innych obszarach adaptacji w takim stopniu, że jej aktualny poziom funkcjonowania jest porównywalny do innych osób z niższym ilorazem IQ”. Z tego powodu w ocenie klinicznej wymaga się, aby uwzględniano także jakościowe cechy funkcjonowania danej osoby, nie tylko sam wynik ilościowy testu inteligencji.
Niepełnosprawność intelektualna może w różnych zakresach i w różnym stopniu zakłócać funkcjonowanie osoby. Stopień upośledzenia umysłowego określa się najczęściej na podstawie wyniku badania testem inteligencji Davida Wechslera, jako:
• lekki – zakres IQ: 50–55 do ok. 70;
• umiarkowany – zakres IQ: 35–40 do 50–55;
• znaczny – zakres IQ: 20–25 do 35–40;
• głęboki – zakres IQ: poniżej 20 lub 25;
• nieokreślony – kiedy istnieje silne domniemanie upośledzenia umysłowego, ale inteligencja danej osoby jest niemożliwa do zbadania standardowymi testami (DSM-IV).
Niepełnosprawność intelektualna jest złożonym stanem organizmu, nie zaś jednostką chorobową. Przyczyny wywołujące niepełnosprawność można dzielić według różnych kryteriów: ze względu na rodzaj działającego czynnika, stopień wywołanej niepełnosprawności, zewnętrzne lub wewnętrzne pochodzenie danego czynnika oraz czas jego wystąpienia.
Wydaje się, że dla osób pracujących z uczniami ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi najbardziej przydatny jest podział właśnie ze względu na czas wystąpienia niepełnosprawności. Zwrócenie uwagi na fakt, że w wyniku różnorodnych czynników osoba może nie tylko urodzić się z niepełnosprawnością, lecz także stać się niepełnosprawną w przebiegu życia, podkreśla wagę bacznego monitorowania rozwoju dzieci i uczniów powierzonych opiece wychowawców i nauczycieli. Wydaje się to istotne zwłaszcza w odniesieniu do nabytej niepełnosprawności uwarunkowanej niekorzystnym środowiskiem wychowawczym, kiedy to właśnie od dostrzeżenia problemu i umiejętnej reakcji wychowawców i nauczycieli może w znaczącym stopniu zależeć przyszłość danego dziecka.
Najprostszy sposób podziału przyczyn powstania niepełnosprawności ze względu na czas ich wystąpienia to podział na przyczyny wrodzone i nabyte. Według tego kryterium niepełnosprawność intelektualna może, więc być:
• wrodzona (uwarunkowana genetycznie; spowodowana oddziaływaniami czynników uszkadzających w okresie ciąży i porodu – m.in. na skutek zakażeń wirusowych i/lub bakteryjnych oraz pasożytniczych, promieniowania jonizującego, zatrucia, urazu mechanicznego w czasie ciąży i/lub porodu);
• nabyta, (przy czym wskazuje się tu na szczególnie istotny okres sensytywny do ukończenia 2. roku życia; choroby zakaźne, takie jak różyczka, cytomegalia czy toksoplazmoza; choroby przebiegające z bardzo wysoką gorączką, np. bakteryjne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu, a także powikłania neurologiczne w przebiegu ogólnych chorób zakaźnych, zwłaszcza krztuśca i odry; nieprawidłowe warunki życia)
• Remigiusz J. Kijak (2013) stosuje nieco inny podział przyczyn ze względu na to samo kryterium (czasu zadziałania), wskazując czynniki:
• działające przed poczęciem: genetyczne, monogeniczne (strukturalne, metaboliczne), wieloczynnikowe, chromosomalne, inne;
• działające w czasie życia płodowego: zakażenia bakteryjne, wirusowe, inwazje pasożytnicze;
• związane z porodem: zamartwica, uraz porodowy, wcześniactwo;
• działające po narodzinach dziecka: zakażenia, urazy, czynniki chemiczne, fizyczne, żywieniowe, hipoksja wewnątrzmaciczna, czynniki izolacji umysłowej i kulturowej.
Im głębszy stopnień niepełnosprawności intelektualnej, tym łatwiej wskazać na jej prawdopodobną przyczynę, im zaś łagodniejszy stopień niepełnosprawności, tym trudniej. Najtrudniej wskazać przyczynę niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim. Przyjmuje się, że wskazanie przyczyny niepełnosprawności jest możliwe w 5–60% przypadków. Niektórzy autorzy podają też, że nawet 1/3 przypadków niepełnosprawności intelektualnej lekkiego stopnia jest wywołana tzw. przyczynami rodzinno-kulturowymi, w tym związanymi z ogólnym dziedziczeniem, ale także z niekorzystnymi wpływami zwykle mało stymulującego czy wręcz niekorzystnego dla ogólnego rozwoju dziecka środowiska . Oznacza to, że dziecko, które rodzi się z wszelkimi zadatkami na prawidłowo rozwijające się pod względem intelektualnym, może, z powodu np. niekorzystnego środowiska wychowawczego, niedoborów żywieniowych, złych wzorców kulturowych, izolacji społecznej czy innych negatywnych uwarunkowań rodzinnych i społecznych, stać się dzieckiem funkcjonującym na poziomie niepełnosprawności intelektualnej stopnia lekkiego. Między innymi, dlatego rozpoznanie niepełnosprawności intelektualnej stopnia lekkiego nie jest wystarczające do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności.
Dla odbiorców niniejszej publikacji równie ważne jest to, że możliwie wczesna diagnoza oraz odpowiednie oddziaływania wspomagające i stymulujące rozwój dziecka mogą ten stan zmienić na lepsze.
Objawy niepełnosprawności intelektualnej są zróżnicowane ze względu na kombinacje różnych wywołujących ją czynników biologicznych i poznawczych oraz oddziaływań i oczekiwań społecznych .
Do czynników biologicznych zalicza się te zaburzenia funkcjonowania, które są uwarunkowane genetycznie i wynikają ze swoistego „zaprogramowania” działania organizmu człowieka według określonego wzorca. Powstała z jakiegoś biologicznego powodu „blokada rozwojowa” utrudnia lub uniemożliwia realizację wzorca rozwojowego według ustalonego, przeciętnego planu i w rezultacie dochodzi do owego zatrzymania lub niepełnego rozwoju intelektualnego, co przejawia się w zakresie umiejętności poznawczych, w tym językowych i mowy, ruchowych i społecznych.
Do czynników poznawczych należą zakłócenia w przebiegu procesów neuropsychicznych, takich jak odbieranie wrażeń, tworzenie spostrzeżeń, wyobrażeń, uwaga, pamięć, myślenie i mowa.
Czynniki społeczno-emocjonalne obejmują przede wszystkim cechy (także ekonomiczne), wzorce, postawy i oczekiwania najbliższego i dalszego środowiska wychowawczego i edukacyjnego, rodzaje doświadczeń gromadzonych przez osobę niepełnosprawną itd.
Zróżnicowanie przyczyn niepełnosprawności intelektualnej, a wśród nich czynników społeczno-kulturowych, powoduje, że ta sama osoba w jednym środowisku, np. stawiającym niskie wymagania, co do poziomu umiejętności szkolnych (czytania, pisania, liczenia), może nie być postrzegana, jako niepełnosprawna intelektualnie, w innym zaś, bardziej wymagającym, zostanie to jednoznacznie zidentyfikowane. Podobnie to samo dziecko pozbawione pozytywnej stymulacji rozwojowej po pewnym czasie doświadczy stagnacji bądź regresu rozwojowego, podczas gdy w stymulującym środowisku, dostarczającym w uporządkowany, przemyślany sposób wielozmysłowych doświadczeń, mogłoby się rozwijać niewspółmiernie lepiej.
Zróżnicowanie obrazu niepełnosprawności u poszczególnych jednostek dotyczy również tego, w jakim tempie w przebiegu swojego życia przechodzą przez poszczególne stadia rozwoju psychomotorycznego i czy przez wszystkie. Jak bowiem wiadomo, niekiedy rozwój intelektualny zatrzymuje się na jednym z pierwszych stadiów rozwoju inteligencji sensoryczno-motorycznej, odpowiadającym kształtowaniu się pierwszych nawyków czy uczuć i odtwarzaniu interesujących wydarzeń (drugim lub trzecim stadium według Jeana Piageta), a czasami, u innych osób niepełnosprawnych intelektualnie, osiąga czwarte, a nawet piąte (przedostatnie) stadium rozwoju, oznaczające umiejętność odkrywania nowych rozwiązań przez eksperymentowanie i świadomość relacji przestrzennych między przedmiotami.
Na znaczącą różnorodność cech osób niepełnosprawnych intelektualnie już wiele lat temu zwracała uwagę Halina Spionek, której fundamentalne odkrycia pozwoliły na stwierdzenie faktu, że nawet wewnątrz grupy osób z tym samym stopniem niepełnosprawności intelektualnej istnieją znaczące różnice. To bardzo ważne, żeby osoby pracujące z dziećmi miały tę wiedzę, pozwalającą na większe różnicowanie podejść i lepsze dostosowywanie wymagań edukacyjnych do potrzeb i możliwości uczniów. Jednolite podejście, polegające na traktowaniu grupy osób z tym samym stopniem niepełnosprawności, jako homogenicznej, wyklucza możliwość ich skutecznego i zindywidualizowanego kształcenia.
Według Spionek w populacji uczniów z niepowodzeniami w uczeniu się aż 24% ma iloraz inteligencji poniżej normy, a zaledwie 2% odznacza się rozwojem globalnie i równomiernie opóźnionym, natomiast znakomita większość tych dzieci w różny sposób od tego jednorodnego modelu odbiega! Wśród nich autorka wyróżniła następujące cztery grupy mające odrębną charakterystykę objawów:
• grupa I – obejmuje dzieci o równomiernym opóźnieniu rozwoju we wszystkich jego sferach; tylko ta grupa odpowiada wstępnemu założeniu, stanowi jednak najmniejszy odsetek wśród dzieci z niepowodzeniami szkolnymi;
• grupa II – to dzieci wykazujące wybiórcze obniżenie poziomu percepcji oraz pamięci słuchowej, opóźnienie rozwoju mowy i często, choć nie zawsze, powiązane z nim opóźnienie rozwoju słowno-pojęciowego; nie potrafią one poprawnie się wysłowić, wadliwie formułują myśli, wszelkie testy werbalne rozwiązują znacznie gorzej od swoich rówieśników; dzieci te mają zazwyczaj dość dobrze rozwiniętą percepcję wzrokową i myślenie konkretno-obrazowe, a prawidłowy poziom rozwoju motorycznego pozwala im na pełną sprawność w działaniu, dlatego dobrze rozwiązują w czasie badania psychologicznego testy wykonaniowe;
• grupa III (odwrotność grupy II) – dzieci do niej zaliczone wykazują prawidłowy rozwój mowy i myślenia słowno-pojęciowego, ale poważnie obniżony poziom ośrodkowych funkcji analizatora wzrokowego, dlatego ich spostrzeżenia wzrokowe są nieprawidłowe, a źle odbierane i słabo utrwalone obrazy wzrokowe powodują wtórne opóźnienia w zakresie myślenia konkretno-obrazowego; dzieci te, źle rozumując na materiale konkretnym, wadliwie rozwiązują większość testów wykonaniowych, natomiast na poziomie swojego wieku rozwiązują testy werbalne;
• grupa IV – dzieci, którym największą trudność sprawia poprawne rozumowanie i logiczne myślenie we wszystkich jego formach i przejawach; zaburzona jest ocena zależności przyczynowo skutkowych między spostrzeganymi elementami, dlatego samodzielna interpretacja danych spostrzeżeniowych jest zadaniem przekraczającym możliwości tych dzieci; nie potrafią one porównać ze sobą przedmiotów i zjawisk, nie widzą różnic i podobieństw, nie wyodrębniają cech istotnych, mieszając je z przypadkowymi, nie umieją analizować i syntetyzować dostępnych im w działaniu danych, nie potrafią również samodzielnie formułować uogólnień słownych, które dotyczą sytuacji konkretno-obrazowych; z łatwością natomiast powtarzają te sformułowania, których nauczyły się na pamięć; recytują z pamięci nieraz długie i skomplikowane zwroty, których nie rozumieją i nie mogą w sposób adekwatny zastosować.
Objawy niepełnosprawności intelektualnej można podzielić, podobnie jak przyczyny, według co najmniej kilku kryteriów, takich jak: stopień głębokości zaburzenia (lekki, umiarkowany, znaczny, głęboki i nieokreślony), sfera rozwoju jednostki (ruchowa, poznawcza, emocjonalno-społeczna), etap edukacyjny, na którym dana osoba się znajduje itd. Ze względu na te kryteria najczęstsze objawy niepełnosprawności intelektualnej występujące u dzieci i młodzieży na różnych etapach edukacji ogólnodostępnej lub integracyjnej można ująć w sposób przedstawiony w tabelach poniżej.

2.2. Codzienne funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną

Funkcjonowanie osób niepełnosprawnych intelektualnie
Nie istnieje prawna definicja niedostosowania społecznego lub zagrożenia niedostosowaniem społecznym, co za tym idzie, nie ma prawnie umocowanych kryteriów różnicujących niedostosowanie społeczne od zagrożenia nim. Zdaniem Lesława Pytki osoby niedostosowane społecznie charakteryzują się utrwalonymi zaburzeniami w zachowaniu na skutek zaburzeń wewnętrznych lub niekorzystnych warunków środowiskowych, natomiast dzieci i młodzież wychowująca się w warunkach niekorzystnych dla rozwoju psychospołecznego, na który wywierają negatywny wpływ rodzina lub grupa rówieśnicza, to osoby zagrożone niedostosowaniem społecznym. Umownie przyjmuje się też, że dziecko zagrożone niedostosowaniem społecznym przejawia znacznie mniejszy stopień nasilenia zaburzeń niż dziecko niedostosowane. W pierwszym przypadku negatywne zachowania mają mniejszą częstotliwość, występują trudności w realizacji roli ucznia, pojawiają się zaburzenia emocjonalne i odnotowuje się występowanie czynników ryzyka, takich jak niekorzystne wychowawczo środowisko rodzinne. W drugim przypadku zachowania aspołeczne są już utrwalone, dziecko wagaruje, popełnia czyny karalne potwierdzone wyrokami sądu, posiada postanowienie sądu o umieszczeniu w placówce wychowawczo-opiekuńczej .
Niedostosowanie społeczne i zagrożenie niedostosowaniem społecznym to określenia odnoszące się do sytuacji, kiedy z jednej strony osoba długotrwale prezentuje zachowania nieadekwatne do przyjętych w społeczeństwie norm, a z drugiej strony środowisko społeczne musi przyjąć pewne specjalne metody i środki kształcenia, aby sprzyjać rozwojowi tej jednostki.
Maria Grzegorzewska przeniosła termin „niedostosowanie społeczne” z języka francuskiego, podobnie jak definicję młodzieży niedostosowanej (za Światowym Związkiem Instytucji Opieki nad Dziećmi i Młodzieżą), podkreślając brak jej podatności na powszechnie stosowane metody wychowawcze, co skłania instytucje i rodziców do poszukiwania „specjalnych metod wychowawczych, społecznych, medyko-psychologicznych i medycznych” . Rozważając specjalne potrzeby młodzieży niedostosowanej społecznie, autorka zwracała uwagę, że potrzebuje ona „albo czegoś więcej, albo czegoś innego” niż większość pozostałych uczniów.
Zgodnie z definicją zaproponowaną przez MEN termin niedostosowanie społeczne używany jest w stosunku do „osób, których funkcjonowanie społeczne jest zaburzone […] odnosi się do zaburzeń sfery emocjonalno-wolicjonalnej, behawioralnej i osobowości” .
Jedną z definicji uwzględniających wieloaspektowość problemu niedostosowania społecznego i interakcję między osobą a środowiskiem w powstawaniu niedostosowania sformułował Lesław Pytka, według którego jest to „szczególny stan jednostki znajdującej się pod presją rozmaitych czynników środowiskowych, stan, który powiązany jest układem jej motywacji i postaw, które wyrażają się w gotowości do reagowania w sposób niezgodny z przepisami i zaleceniami ról społecznych przypisanych danej osobie przez system społeczny” .
Takie definicje, zwracające uwagę na złożony charakter niedostosowania społecznego czy zagrożenia niedostosowaniem społecznym, są zgodne z aktualnym paradygmatem uwzględniającym zarówno wpływ czynników wewnętrznych, jak i warunków, jakie stwarza dla rozwoju osoby środowisko, w którym ona przebywa. Tylko uświadomienie sobie wieloaspektowego charakteru tego złożonego problemu, stwarzającego w codziennej pracy pedagogów i nauczycieli bardzo wiele sytuacji trudnych, stresujących, których skutki odbijają się na wielu osobach w otoczeniu, daje szansę na opracowanie i zrealizowanie skutecznego planu działań naprawczych. Problem niedostosowania społecznego dotyczy, bowiem wielu płaszczyzn życia jednostki, licznych środowisk, z którymi jest ona bezpośrednio lub pośrednio związana, jak też wielu osób, z którymi kontaktuje się w tych środowiskach. Od razu widać, że tak złożony problem wymaga złożonych działań, natomiast jedna osoba, np. wychowawca w klasie, w której uczy się dziecko zagrożone niedostosowaniem lub niedostosowane społecznie, niewiele zdziała. Nie, dlatego, że nie ma odpowiednich kompetencji czy wystarczającej determinacji, ale dlatego, że bez wielokierunkowych i zespołowych działań taka „walka w pojedynkę” jest z góry skazana na porażkę.
W literaturze przedmiotu wskazuje się na przyczyny niedostosowania społecznego tkwiące w trzech obszarach środowiska społecznego: rodzinnym, szkolnym i rówieśniczym. Znaczenie mają również, jakość i rodzaje relacji między tymi środowiskami oraz „zadatki (skłonności) wewnętrzne osoby, której dotyczy problem niedostosowania lub zagrożenia niedostosowaniem społecznym, jej cechy emocjonalno-wolicjonalne, charakter czy osobowość” .
Podobnie jak w odniesieniu do innych grup specjalnych potrzeb edukacyjnych, tak i w przypadku niedostosowania społecznego oraz zagrożenia nim można wymienić kilka teorii, które łączą powstanie tego typu trudności z różnymi czynnikami. Andrzej Szymański wymienia wśród nich:
1. Teorie wskazujące na biologiczne przyczyny niedostosowania, takie jak teorie antropologiczne – dotyczące związków między właściwościami psychicznymi człowieka a „konfiguracją” czaszki; koncepcje dziedziczenia skłonności do zachowań aspołecznych – zakładające dziedziczenie cech psychicznych sprzyjających rozwinięciu się niedostosowania; teorię zaburzenia chromosomów – postulującą istnienie korelacji między obecnością dodatkowego chromosomu związanego z płcią a zachowaniem; teorię zaburzeń hormonalnych i biochemicznych – koncentrującą się na wpływie zaburzeń pracy gruczołów płciowych i zaburzeń przemiany biochemicznej w organizmie; teorie neurogenne – wskazujące na nieprawidłową budowę lub uszkodzenia mózgu, jako podstawę nieprawidłowości w zachowaniu społecznym.
2. Teorie wskazujące na przyczyny psychologiczne, takie jak psychoanalityczne koncepcje zachowań dewiacyjnych – skoncentrowane na periodyzacji faz wczesnego seksualizmu dziecięcego, funkcjonowaniu instynktu śmierci i psychologii funkcjonowania ludzkiej osobowości; zaburzenia osobowości – wskazujące na rolę motywacyjno-regulacyjnej funkcji osobowości w powstawaniu niedostosowania społecznego; psychopatię – rozumianą, jako braki lub niezdolność w zakresie moralnego i społecznego funkcjonowania jednostki.
3. Teorie socjologiczne –dotyczące związku wyuczonych zachowań z zachowaniem sprzecznym z przyjętymi normami; teorie zróżnicowania kulturowego – upatrujące przyczyn nieakceptowanych zachowań w wewnętrznych sprzecznościach społecznych; teorię naznaczania społecznego – zgodnie, z którą dewiacja jest wynikiem procesu interakcji między dewiantami i nie dewiantami; teorię przestępczości, jako stylu życia –, w której przestępczość traktowana jest, jako styl życia i stanowi rezultat niefortunnego sposobu realizacji zadań rozwojowych; interdyscyplinarną koncepcję niedostosowania i patologii społecznej–, w której stwierdza się, że zachowania nienormatywne wynikają ze słabości mechanizmów regulacji (przywiązania, zaangażowania); koncepcję interakcyjną zachowań dewiacyjnych – zgodnie, z którą za niedostosowanie społeczne odpowiedzialne są nieprawidłowe interakcje między strukturą społeczno-demograficzną (np. rodziną), socjalizacją i zmiennymi społeczno-psychologicznymi (tamże). Wśród teorii socjologicznych najszerzej opisywane w literaturze są związki powstania niedostosowania społecznego z niekorzystnymi społecznie warunkami wychowania w rodzinie. Autorzy wskazują na silne oddziaływanie rodziców na wychowywane dzieci, charakteryzowane przez pryzmat systemów wychowania, a zwłaszcza błędów wychowawczych. Zwracają także uwagę na indywidualną podatność dziecka na te oddziaływania, powodującą, że jedne dzieci odznaczają się większą, inne zaś mniejszą odpornością układu nerwowego na ujemne oddziaływanie. Wskazują na wiele sfer funkcjonowania rodziny i cechy, które, jak np. poziom ekonomiczny, kulturowy czy społeczny, w znaczącym stopniu determinują formy spędzania czasu w rodzinie, panującą w niej atmosferę wychowawczą, wzorce społecznych zachowań itd.
Znakiem naszych czasów jest także zwracanie uwagi na rolę nowoczesnych mediów w tworzeniu zagrożenia powstaniem niedostosowania społecznego. Zwraca na to uwagę m.in. Maciej Tanaś , wskazując na związek technologii internetowych i Internetu z:
• zaburzeniami funkcji poznawczych (percepcji, płynności uwagi, logicznego myślenia);
• ucieczką od świata realnego w świat wirtualny, (która może prowadzić do złudnego poczucia siły, a agresja prezentowana w grach może być przenoszona do świata realnego);
• specyficznymi postaciami patologii społecznej – nieuzasadnioną agresją, powielaniem patologicznych i destrukcyjnych wzorców;
• uzależnieniem – głównie od Internetu, rzeczywistości wirtualnej oraz programów zawierających elementy psychomanipulacji;
• występowaniem dysfunkcji neurologicznej – syndromu padaczki ekranowej, nerwic.
(…)

PEŁNE TREŚCI DOSTĘPNE SĄ W PEŁNEJ WERSJI PLIKU Z WZORCOWĄ PRACĄ – DO NABYCIA MAILOWO
(FORMULARZ U DOŁU TEJ STRONY)

2.3. Edukacyjne wyzwania dzieci z FAS (zespół alkoholowy płodu)

Problemy dziecka niepełnosprawnego w szkole na przykładzie dziecka z FAS
W roku 1968 P. Lemoine, analizując sto dwadzieścia siedem przypadków dzieci urodzonych przez matki nadużywające alkoholu, przedstawił dokładny opis skutków wpływu alkoholu na płód . Do specyficznych cech występujących u opisywanych dzieci zaliczył :
1. Małogłowie,
2. Niedorozwój psychofizyczny,
3. Niską wagę urodzeniową,
4. Wrodzone wady rozwojowe: wady w budowie ucha, rozszczep podniebienia, wady serca, wady naczyniowe,
5. Charakterystyczne rysy twarzy: mały zadarty do góry nos, płaskie czoło, wąska warga górna, małożuchwie, płaskie policzki, deformacje uszu.
Jak stwierdza T. Jadczak-Szumiło dopiero badania wykonane w roku 1973 przez naukowców z Seattle sprawiły, że nadano tym wadom rozwojowym cechy syndromu. FAS – Fetal Alcohol Syndrome – Płodowy Zespół Alkoholowy charakteryzuje się: dysmorfiami twarzy, opóźnieniami wzrostu oraz nieprawidłowościami OUN. Obecne kryteria diagnostyczne zawierają tę samą triadę czynników klinicznych .
W roku 1998 Instytut Medycyny USA opisał trzy różne jednostki chorobowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol: AREND (zależne od alkoholu zaburzenia neurorozwojowe), częściowy FAS oraz pełny FAS. W roku 2000 Streissugth i O`Malley wprowadzili jeszcze jedno określenie FASD – Fetal Alkohol Spektrum Disorder – jako pojęcie określające szeroki zakres efektów mogących pojawić się u dzieci, których matki były alkoholiczkami w czasie ciąży. Pojęcie to nie jest używane jako jednostka chorobowa, ale jako praktyczny opis spektrum zaburzeń związanych z płodową ekspozycją na alkohol .
Według K.Liszcz FAS to jednostka chorobowa w zakresie zmian w organach wewnętrznych i budowie ciała oraz nieprawidłowości neurobehawioralnych. Nieprawidłowości te występują u dzieci matek, które spożywały alkohol w czasie ciąży .
Bezpośrednią przyczyna występowania FAS jest spożywanie alkoholu przez matkę w trakcie ciąży. Kobieta spożywająca alkohol dostarcza go naturalnie również swojemu dziecku. Krążąc w organizmie dziecka alkohol może nieodwracalnie uszkadzać zwłaszcza jego mózg oraz powodować powstanie innych zaburzeń i defektów. Przenikający przez łożysko alkohol już po ok. 35-40 minutach osiąga stężenie u płodu zbliżone do stężenia alkoholu we krwi kobiety. Wyżej przywołana autorka stwierdza, że rodzaj i rozmiar uszkodzeń uzależniony jest od okresu ciąży, w którym matka spożywała alkohol. I tak:
• I trymestr ciąży – spożywanie alkoholu może m.in. prowadzić do uszkodzeń mózgu, osłabia rozwój komórek, może uszkadzać serce, nerki, oczy, uszy, prowadzić do deformacji twarzy;
• II trymestr – spożywanie alkoholu osłabia rozwój mózgu, uszkadza mięśnie, skórę, gruczoły, kości;
• III trymestr – spożywanie alkoholu osłabia rozwój mózgu i płuc, prowadzi do zaburzeń rozwoju wzrostu .
Każda dawka alkoholu wypitego w czasie ciąży to istotne ryzyko wystąpienia zaburzeń w rozwoju płodu (dziecka). Jeżeli dziecku się „uda” i nie wystąpi u niego FAS, to i tak istnieje możliwość wystąpienia nieco lżejszych uszkodzeń i zaburzeń, które w piśmiennictwie medycznym opisywane są w różnorodny sposób:
• Alkoholowy Efekt Płodowy – mniejsza ilość defektów, mniejszych jakościowo;
• Uszkodzenie Płodu Spowodowane Alkoholem, np. wady serca, wzroku, słuchu, anomalie stawów;
• Poalkoholowe Zaburzenia Układu Nerwowego, np. zaburzenia uwagi .
W celu uproszczenia nazewnictwa w niniejszej pracy użyty jest jeden termin – FAS, gdyż jest on najbardziej znany i najczęściej używany przez lekarzy, psychologów, pedagogów itp. Na potrzeby tej publikacji dzieci z FAS to nie tylko węższa grupa dzieci ze zdiagnozowanym pełnoobjawowym Alkoholowym Zespołem Płodowym (FAS), lecz również dzieci z FAE, których jest więcej.
Potoczna wiedza wykazuje, że dzieci z FAS powinny pochodzić przede wszystkim z rodzin dysfunkcyjnych. Tak jednak nie jest. Mogą one urodzić się w każdej rodzinie, a jednym powodem wystąpienia tego zaburzenia jest spożywanie nawet niewielkich dawek alkoholu przez matkę. Dla płodu nie ma bezpiecznej dawki alkoholu.
D. Hryniewicz stwierdza, iż w polskiej rzeczywistości większość dzieci z FAS wychowuje się w rodzinach adopcyjnych, zastępczych, rodzinnych domach dziecka,
a także domach dziecka. Najczęściej to właśnie troska nowych opiekunów i rodziców, a zwłaszcza ich empatyczna wrażliwość, doprowadzają do właściwej diagnozy. Faktycznie, pierwotne rodziny tych dzieci są rodzinami dysfunkcyjnymi .
Spotykamy się z twierdzeniami, że FAS dotyczy niewielkiej liczby osób, a osoby zajmujące się tym problemem sztucznie go powiększają. Prawda jest jednak taka, że częstość występowania FAS jest zbliżona do częstotliwości występowania Zespołu Downa. Należy jednak pamiętać, że ilość dzieci z innymi zaburzeniami alkoholowymi jest blisko dziesięciokrotnie większa .
W przypadku występowania wszystkich czterech kryteriów diagnozowany jest pełnoobjawowy FAS; w przypadku występowania jednego, dwóch lub trzech kryteriów diagnozowany jest FAE (Płodowy Efekt Alkoholowy). D. Hryniewicz wyróżnia takie diagnostyczne kryteria medyczne FAS:
1. Udokumentowane spożywanie alkoholu przez matkę w okresie ciąży.
2. Deficyt wagi ciała, wzrostu i obwodu głowy dziecka – po, jak i przed urodzeniem.
3. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN) będące upośledzeniem funkcji intelektualnych, fizycznych i społecznych.
4. Anomalie tj.: deformacje budowy kończyn, twarzy, mięśni, wady narządów wewnętrznych.
W opinii wspomnianej autorki nie należy stawiać diagnozy opartej tylko na wyglądzie zewnętrznym dziecka, jednak wiedza na temat anomalii wyglądu może być przydatna w ukierunkowaniu procesu diagnozowania. Podane niżej cechy dysmorfii mogą wskazywać na podejrzenie FAS:
• Skrócenie szpar powiekowych (mniejsza niż u przeciętnego dziecka odległość między wewnętrznymi i zewnętrznymi kącikami oczu);
• Opadające powieki (jedna lub obydwie);
• Szeroko rozstawione oczodoły;
• Szeroka nasada nosa;
• Spłaszczona środkowa część twarzy;
• Brak rynienki podnoskowej;
• Słabo rozwinięta żuchwa (małożuchwie);
• Nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne;
• Deformacje małych stawów rąk i inne.
Z FAS się nie wyrasta, FAS ma się przez całe życie, a jakość tego życia uzależniona jest od uzyskanej wcześniej pomocy i wsparcia.
Picie alkoholu przez kobietę w ciąży może doprowadzić do wielu zmian w mózgu i ośrodkowym układzie nerwowym płodu, a one wpływają nie tylko na wymienione uprzednio objawy, ale także przyczyniają się do obniżenia poziomu inteligencji (około 40 – 50 % dzieci z faz jest niepełnosprawnych intelektualnie ), upośledzenia zdolności uczenia się pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego, opóźnienia rozwoju i rozumienia mowy, nietypowego zachowania. W konsekwencji opóźniają się kolejne etapy rozwojowe – zegar biologiczny nie jest w zgodzie z zegarem społecznym, czyli oczekiwaniami dotyczącymi osiągnięć rozwojowych. Typowym dla dzieci z FAS jest, że ich rozwój umysłowy, społeczny emocjonalny nie odpowiada wiekowi metrykalnemu, poziom funkcjonowania w tych sferach odpowiada wiekowi młodszemu.

PEŁNE TREŚCI DOSTĘPNE SĄ W PEŁNEJ WERSJI PLIKU Z WZORCOWĄ PRACĄ – DO NABYCIA MAILOWO
(FORMULARZ U DOŁU TEJ STRONY)

Rozdział 3: Edukacja i wsparcie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną

3.1. Problemy dzieci z FAS w środowisku szkolnym

Trudności w funkcjonowaniu dziecka z FAS
T. Jadczak-Szumiało zauważa, iż diagnoza trudności rozwojowych dziecka z FASD czy FAS winna być prowadzona na przestrzeni całego jego życia, ponieważ taki sposób oceny pozwala właściwie oszacować, które funkcje dziecko na przestrzeni lat rozwija pomimo swoich braków, a z jakimi ma nieustanny kłopot. Stwierdzenie faktu, iż osoba cierpi na FAS jest dopiero punktem wyjścia do oszacowania jej realnych możliwości i zaplanowania odpowiedniej terapii najpierw neuropsychologicznej, a następnie w zakresie samodzielnego funkcjonowania i relacji społecznych .

Tabela 1.Trudności rozwojowe dzieci z FAS i FASD
Źródło: T. Jadczak-Szumiło, Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Wydawnictwo PARPAMEDIA, Warszawa 2008, s. 17.

Istoty trudności rozwojowych dzieci z FASD i FAS doszukiwać się można w uszkodzeniach w zakresie OUN. To te uszkodzenia należą do tzw. zaburzeń pierwotnych . U dzieci z FAS obserwuje się różnorodne uszkodzenia mózgu. Zależą one zarówno one od okresu ciąży w którym matka wypiła alkohol, od dawki, jak i od czynników środowiskowych i osobniczych. Funkcjonowanie dziecka zależy od tych uszkodzeń. Bardzo często otoczenie dziecka w tym również specjaliści nie biorąc pod uwagę mózgowych uwarunkowań zaburzeń przypisują je innym czynnikom, np. wadliwemu wychowaniu. Jak pisze T. Jadczak-Szumiło w funkcjonowaniu dzieci z FAS obserwujemy zaburzenia w rozwoju :
• Motoryki małej i dużej.
• Zaburzenia związane z uczeniem się.
• Zaburzenia sensoryczne.
• Trudności językowe.
• Trudności w samodzielnym funkcjonowaniu.
• Trudności społeczne.
• Zaburzenia psychiczne.
Wskazane powyżej trudności mogą mieć podłoże organiczne właśnie w postaci uszkodzeń OUN.
K. Liszcz stwierdza, że w zakresie zaburzeń motoryki dużej i małej obserwujemy kłopoty związane z równowagą oraz brak koordynacji ruchowej. Dzieci z FAS mają duże trudności w chodzeniu po linii prostej (tzw. stopa za stopą) tak, aby pięta nogi z przodu przylegała do palców nogi z tyłu (tzw. próba tandem) lub chodzenie tip-topkami. W badaniu neurologicznym wykonuje się także próbę Romberga służącą do zbadania zborności ruchów. Próba ta jest wykonywana, gdy zachodzi podejrzenie uszkodzenia móżdżku bądź rdzenia kręgowego .
Osoby z FAS mają także trudności w zakresie motoryki małej. U dzieci jest to widoczne w zakresie ruchomości palców u rąk, w tym zdolności do wykonywania złożonych ruchów rąk. Obserwuje się apraksję konstrukcyjną, apraksję wyobrażeniowo – ruchową, słabą koordynację pracy rąk i oczu. U niektórych osób występuje również drżenie zamiarowe, które utrudnia wiele precyzyjnych ruchów. U młodszych dzieci obserwuje się opóźnienia rozwojowe w postaci braku organizacji motorycznej.
Stwierdza się w literaturze, iż u dzieci z FAS występują również zaburzenia (…)

PEŁNE TREŚCI DOSTĘPNE SĄ W PEŁNEJ WERSJI PLIKU Z WZORCOWĄ PRACĄ „Problemy edukacyjne dzieci niepełnosprawnych intelektualnie” – DO NABYCIA MAILOWO
(FORMULARZ U DOŁU TEJ STRONY)

(…) kłopoty z rozumieniem metafor .
(…)
Trudności inne niż językowe, które również dotyczą porozumiewania się to m.in.: trudności ze zrozumieniem tonu czy kontekstu wypowiedzi, a także melodii czy gestów, są związane z uszkodzeniami półkuli prawej. U osób z uszkodzeniami tej części mózgu obserwuje się niemożność wyrażania uczuć oraz stosowanie nieprawidłowej intonacji podczas mówienia. Prawa półkula pełni również istotną rolę w innych aspektach mowy, np. osoby z uszkodzeniami prawostronnymi rozumieją w sposób dosłowny słowa, wypowiedzi i rysunki. Nie potrafią podać właściwego zakończenia dowcipu. Są to zdolności potrzebne do właściwej komunikacji z innymi. Te właśnie problemy są udziałem dzieci z FAS .

3.2. Metody pracy edukacyjnej z uczniami z niepełnosprawnością intelektualną

Założenia pracy edukacyjnej z dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie
D. Hryniewicz stwierdził, iż praca z dzieckiem z FAS powinna bazować na pewnych założeniach, wśród których istotnym jest ograniczenie nadmiernej stymulacji. Zaznaczyć należy, iż potrzeba stymulacji nie jest taka sama u wszystkich, nie wszyscy maja jednakową granicę reagowania na nią .
Według tej autorki duża ilość bodźców nie wpływa pozytywnie na poziom koncentracji uwagi – dziecko z FAS nie jest w stanie koncentrować się na kilku rzeczach / zadaniach równocześnie. W jego przypadku na ścianie winna wisieć tylko jedna tablica (informacja) – ta, która ma być pomocą dzisiaj. Jeśli my nauczymy je korzystać z tej pomocy, to ono z niej skorzysta .
Wygląd gabinetu terapii / klasy ma pozytywnie oddziaływać i służyć dziecku, stąd terapeuta / nauczyciel powinien być świadomy tego, dlaczego właśnie tak ją urządza. Każdy dorosły winien opierać się na zasadzie sensowności swoich działań. W przypadku terapeuty / nauczyciela sensowność powinna ona stosowana świadomie. Musi on zatem umieć uzasadnić taki, a nie inny wystrój klasy – ma on bowiem służyć dziecku.
Założenie pierwsze wynika m.in. z nadwrażliwości sensorycznej dzieci z FAS. Wrażliwość sensoryczna to zdolność do odczuwania, identyfikowania, rozróżniania bodźców bodźców jest ona cechą osobniczą, co znaczy, że poszczególne osoby mogą różnie pod względem intensywności reagować na ten sam bodziec. Osoby z większą wrażliwością reagują łatwo i szybko nawet na bodźce bardzo słabe, dla osób mniej wrażliwych nawet nie zauważalne. Niska jest również ich zdolność do odpowiedniego reagowania (wytrzymałość) nawet na bodźce, które działają krótkotrwale. Z praktycznego punktu widzenia oznacza to niemożność skupienia się na wykonywanej czynności, jej systematyczne przerywanie .
K. Liszcz uważa, że osoby o nadwrażliwości sensorycznej nieprawidłowo interpretują docierające do nich bodźce, co uniemożliwia wykorzystanie ich w celowym i efektywnym działaniu. W tym przypadku układ nerwowy reaguje nadmiernie – zwykłe dla innych doznanie sensoryczne odbiera jako bardzo silne. Na drugim krańcu znajdują się osoby z obniżoną wrażliwością (takie również spotykamy wśród dzieci z FAS) – ich układ nerwowy nie rejestruje lub nie rozpoznaje informacji sensorycznych. Cierpią więc na brak stymulacji i poszukują jej. Przekłada się to na różny obraz funkcjonowania dzieci z FAS. Większość z nich nie wykazuje inicjatywy, prędko rezygnuje z wysiłku, nie próbuje przezwyciężać napotykanych trudności. Wybierają zazwyczaj zadania prostsze, gdyż nie są w stanie wykonywać czynności długotrwałych. Występują oczywiście i takie, które są w ciągłym ruchu, chwytają się wielu zadań jednocześnie, nie potrafią skupić się na żadnej czynności, jak również zadają sobie ból. Poza tym, podatne są na powstawanie silnych emocji, co jest niezrozumiałe i przez to trudne do zaakceptowania przez otoczenie .
Wskazane cechy wrażliwości utrudniają dzieciom z FAS nabywanie nowych umiejętności, tak w aspekcie funkcjonowania w roli ucznia, jak też w aspekcie kompetencji społecznych. Udoskonalanie wrażliwości sensorycznych powinno rozpocząć się od diagnozy ich poziomu, a dalej powinno polegać na dopasowywaniu bodźców hamujących lub stymulujących .
K. Liszcz twierdzi, że charakter pomocy dzieciom z FAS bazuje na powtarzalności działań – dzieci takie potrzebują kilkakrotnie więcej powtórzeń danej czynności, aby ją sobie przyswoić, w stosunku do dzieci zdrowych. To duże wyzwanie dla cierpliwości osoby uczącej, co jest dodatkowo utrudniane przez fakt, iż nie powinno się robić przerw w ćwiczeniach, które przekreślają dotychczasowy poziom opanowania danej umiejętności. Po kilkudniowej przerwie opanowanie danej umiejętności trzeba rozpoczynać od początku. Być może będzie trwało to trochę krócej, ale cały proces jej nabywania trzeba jednak przejść, od nowa wszystko przećwiczyć .
(…)

PEŁNE TREŚCI DOSTĘPNE SĄ W PEŁNEJ WERSJI PLIKU Z WZORCOWĄ PRACĄ – DO NABYCIA MAILOWO
(FORMULARZ U DOŁU TEJ STRONY)

Dzieci z FAS – w opinii D. Hryniewicz – wymagają także stałości otoczenia, każda zmiana to dla nich wyzwanie. Podstawą ich dobrego funkcjonowania jest poczucie pewności a sytuacje wymagające podejmowania decyzji, zmian, odpowiadania na nowe bodźce, odbierają jako zagrażające, nie potrafią sobie z nimi radzić. Czują się zagubione nie tylko w dotąd niepoznanych sytuacjach społecznych, ale też w np. nowej klasie w szkole, nowym mieszkaniu. Szkoła może dostarczyć stałości otoczenia m.in. poprzez zadbanie o to, żeby na każdej lekcji dziecko siedziało z tym samym kolegą i w tej samej ławce. W ten sposób czas, który byłby stracony przez ucznia na adaptację do nowej sytuacji, może być wykorzystywany w celach związany ze zdobywaniem wiedzy .
Dla dzieci z FAS, niezależnie od wieku, proces uczenia się i nabywania nowych umiejętności jest bardzo trudny i skomplikowany ze względu na alkoholowe uszkodzenie mózgu. Podstawą ich rozwoju jest usprawnianie pracy systemów sensorycznych oraz procesów układu nerwowego. Dlatego tak istotny jest stały dopływ bodźców zmysłowych do mózgu.
Rozwój cywilizacyjny doprowadził do nierównoważności bodźców. Większość bodźców adresowanych do dzieci to bodźce słuchowe i wzrokowe, a więc zmysłami zaangażowanymi w proces zbierania informacji ze świata są: słuch i wzrok. To dzięki stymulacji wielozmysłowj mózg otrzymuje informacje ze wszystkich zmysłów i integruje je z wcześniejszymi doświadczeniami. To zmysły „karmią” mózg informacjami z otoczenia, a im tych informacji więcej, im większa ich różnorodność, tym łatwiej i trwalej je zapamiętujemy. Brak lub niski poziom stymulacji hamuje uczenie się. Dziecku więc należy dostarczać bodźców zmysłowych różnego rodzaju: wzrokowych i słuchowych, ale także dotykowych, czuciowych, smakowych, węchowych. Dzieci, które nie otrzymują wystarczającej ilości różnorodnych bodźców, nie mogą rozwijać się prawidłowo – komórki nerwowe ich mózgu są nieczynne.
Osoby z FAS ze względu na swoją specyfikę, wymagają nauczania polisensorycznego (wielozmysłowego). Nauczanie oparte jedynie na wykorzystaniu tylko zmysłu wzroku i słuchu jest w ich przypadku nauczaniem nietrafionym. One muszą dotykać, manipulować, zmieniać pozycję ciała itp. Tylko w ten sposób zwiększamy szansę na osiąganie sukcesów odzwierciedlających ich potencjalne możliwości .
P. Raczyński twierdzi, iż rozwój człowieka to stopniowe przechodzenie od motywacji zewnętrznej w działaniu do motywacji wewnętrznej. Rodzaj motywacji powoduje dane efekty działania, wskazuje ich trwałości, jak również mówi o stopniu dojrzałości osoby. U dzieci pole działania motywowane wewnętrznie powiększa się w miarę rozwoju. U dzieci z FAS jest jednak inaczej – one bez pomocy z zewnątrz nie są w stanie samodzielnie „dochodzić” do motywacji wewnętrznej. A osiągnięcie tego etapu jest ważne ze względu na to, że motywacja wewnętrzna łączy się z braniem odpowiedzialności za swoje postępowanie. Wiedząc o tym, przy pomaganiu trzeba zatem dążyć do tego, aby dziecko z FAS stawało się współodpowiedzialne za efekt, pomimo, że nie jest odpowiedzialne za swój problem .
Ze względu na ograniczenia wynikające z zaburzenia lub swoją historię rodzinną osoby z FAS nader często mają probezpieczne wzorce przywiązania, rzutujące na ich relacje z innymi ludźmi, w tym na relacje z osobą pomagającą. Dorosły nie powinien więc oczekiwać liniowego budowania bliskiej relacji. Reakcje dzieci z FAS w bliskich relacjach są nieprzewidywalne, nie odpowiadają naszym oczekiwaniom opartym na doświadczeniach budowania relacji z innymi ludźmi. Dorosły powinien być przygotowany na diametralnie różne zachowania dziecka, nieadekwatne do tych, które były przed chwilą. W tej samej chwili będzie mieszało zapewnienia o swojej miłości, z zapewnieniami o nienawiści. Jest to trudne dla dorosłego przebywającego z dzieckiem. Łatwo wówczas o reakcję ze strony dorosłego, który pogłębi jeszcze jego problemy z przywiązaniem .
Dorosły powinien mieć świadomość problemu, przede wszystkim ciągle pamiętać, że zachowania dziecka są efektem zaburzonego przywiązania, nie są zatem świadomą reakcją czy sposobem lekceważenia dorosłego. Są odtwarzaniem „szablonu” relacji z matką w pierwszym okresie od narodzin. Reakcje osoby wspierającej będą przyczyniać się do pozytywnych zmian lub pogłębienia dysfunkcjonalności osoby chorej. Podstawą sukcesu jest cierpliwość, konsekwencja oraz nie uwikłanie się w proces manipulowania emocjami dorosłych przez dziecko.

Tabela 2.Założenia pracy z dzieckiem z FAS
Źródło: D. Hryniewicz, Specyfika pomocy dzieciom z FAS, Wydawnictwo PARPAMEDIA, Warszawa 2007, s. 36.

3.3. Pomoc i wsparcie dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną

Formy i sposoby pomocy dziecku
W pracy z dziećmi z FAS – jak twierdzi D. Hryniewicz – wyróżnia się wiele metod pracy. Jedna z nich są techniki behawioralne. Założeniem leżącym u podstaw stosowania metod behawioralnych jest nauka nawyków, której efekt zależny jest od rodzaju oddziaływań najbliższego środowiska dziecka. Na podkreślenie zasługują dwa elementy:
• Modelowanie zachowań, czyli „uczenie” własnym przykładem;
• Nagradzanie zachowań właściwych – wzmacnianie i niwelowanie zachowań niewłaściwych poprzez brak nagrody (wygaszanie).
Osoba wspierająca dziecko nie opiera swojej pracy tylko na ocenie efektów działań, ale pokazuje sposoby pracy czy rodzaje zachowań, doradza, wyjaśnia, organizuje sytuacje edukacyjne, wyznacza zadania, nagradza właściwe zachowania.
D. Hryniewicz wyjaśnia, że techniki behawioralne skupiają się na konkretnych umiejętnościach i zachowaniach, a ich efekt uzależniony jest od konsekwencji, systematyczności, a także właściwego zastosowania przez dorosłego pozytywnych i negatywnych wzmocnień. Są one bardzo przydatne w pracy z osobami z FAS, które mają szczególne „zapotrzebowanie” na jasność, konkretność, prostotę, powtarzalność. One do sprawnego funkcjonowania potrzebują „instrukcji” których dostarcza m.in. stosowanie technik behawioralnych. Przy ich stosowaniu należy jednak wykorzystywać zasadę stopniowalności, tj. nie wszystko od razu, np. nie można od początku oczekiwać opanowania całego nawyku. Techniki behawioralne przyczyniają się do polepszenia sytuacji społecznej dziecka z FAS – ono samo wie, jak ma się zachować, co robić, co spotyka się z pozytywną reakcją otoczenia, a w konsekwencji zwiększa się szansa na powtarzanie się takich zachowań .
Dzieci z FAS- pisze autorka – sprawiają wrażenie sprawnych ruchowo, kiedy jednak przyjrzeć im się dokładniej można zauważyć, że jest to na ogół ruch ograniczony, ich sprawność jest wybiórcza. Na poprawę ich kondycji może wpływać kinezjologia edukacyjna – nazywana też gimnastyką umysłu. Podstawowym jej celem jest zintegrowanie funkcji mózgu poprzez zestaw ćwiczeń ruchowych .
Zgodnie z założeniami tej metody, myślenie i uczenie się jest skomplikowanym procesem mózgu i całego ciała. Mózg stymulowany jest poprzez ruch i dotyk, a cały program ukierunkowany jest na poprawę sprawności uczenia się poprzez lepsze funkcjonowanie całego ustroju. Dopasowany do potrzeb dziecka zestaw ćwiczeń ruchowych rozwija określone części i sprzyja integracji jego funkcji. Bardzo ważna jest tu praca całego organizmu. Mózg jest nie tylko stymulowany przez wzrok, słowa, ale taką samą wartość stymulacyjną ma ruch. Im więcej będzie ruchu i dotyku, tym większych sukcesów możemy oczekiwać u dzieci z FAS.
Metoda neurostymulacji opiera się również na założeniu istnienia związku między umysłem a ciałem. Im dziecko młodsze tym związek ten jest silniejszy, a jego uszkodzenie wpływa na jakość osiągnięć rozwojowych dziecka. Picie alkoholu przez matkę w okresie ciąży powoduje uszkodzenie mózgu, które nie pozwala na zakończenie jego rozwoju. Neurostymulacja jako metoda usprawniania dzieci bazuje właśnie na tym nie zakończonym rozwoju mózgu .
Rozwój człowieka polega na przechodzeniu z niższych form funkcjonowania do wyższych, należy jednak pamiętać, że nowa forma nie zastępuje starej – ona się na niej opiera. Jeżeli ta pierwotna forma jest uszkodzona, nieprawidłowa ( tak jak u dzieci z FAS, to nowa struktura nie rozwinie się lub rozwinie się w sposób patologiczny. Mózg ma jednakże tę właściwość, jaką jest plastyczność. Dzięki temu niezakończone wcześniej procesy mogą zostać zakończone, natomiast utrwalone niezdrowe wzorce – zredukowane. Osiągnięcie tego wymaga indywidualnej dla każdego dziecka neurostymulacji.
Metodą szczególnie polecaną w pracy z dziećmi z omawianym zespołem chorobowym jest metoda relaksacyjna, której celem jest zmniejszenie stanu napięcia psychicznego, pomoc w zachowaniu wewnętrznej równowagi, wywołanie odprężenia. Najstarszą z metod relaksacji jest relaksacja progresywna Jacobsona, polegająca na przemiennym skurczeniu i rozkurczaniu mięśni, prowadzącym do ich rozluźnienia. W trakcie jej trwania dzieci uczą się odczytywać wrażenia płynące z mięśni, co w ich przypadku jest ważne, gdyż najczęściej nie zdają sobie sprawy, że są w stanie stałego napięcia (ich mięśnie również). Inne efekty osiągane dzięki tej metodzie to: poprawa koncentracji uwagi, spokojniejszy sen, kształtowanie umiejętności odpoczynku, poprawa funkcjonowania układu trawiennego. Do relaksacji mogą być używane bajki, muzyka, prace plastyczne .
W pracy z osobami z FAS stosuje się również muzykę (muzykoterapia). Ta forma terapii bazuje na potrzebie zabawy i ruchu, jaką odznaczają się wszystkie dzieci. Istotą terapii jest wspomaganie rozwoju poprzez intensyfikację: wyobraźni, spostrzegani, myślenia, koncentracji, pamięć. W trakcie zajęć dzieci uczą się kontrolowania własnego ciała, co wpływa na jakość ich funkcjonowania społecznego. Muzyka i ruch pełnią także inną funkcję terapeutyczną – pozwalają na uzewnętrznianie stanów emocjonalnych dzieci, ich zablokowanych przeżyć. Pogłębiać ten proces może wykorzystywanie prac plastycznych, np. plastyczna interpretacja utworów muzycznych, która oprócz walorów terapeutycznych w sferze emocjonalnej, ćwiczy wyobraźnię, rozwija wrażliwość estetyczną .
Jeszcze inną metodą pracy terapeutycznej jest socjoterapia, w której największy nacisk kładzie się na zmienne środowiskowe (społeczne) niżeli na zmienne wewnętrzne (intrapersonalne). Socjoterapia polega na spotkaniach grupowych, w trakcie których następuje psychokorekcja zaburzeń. Wyróżniamy tutaj trzy rodzaje celów:
• Edukacyjny,
• Terapeutyczny,
• Rozwojowy.
W trakcie spotkań grupowych dzieciom dostarczane są nowe doświadczenia społeczne, które nie tylko uczą nowych umiejętność, ale i przyczyniają się zmiany obrazy siebie, przez co pełnią funkcję profilaktyczną.
Dzieci z FAS najczęściej nie mają także możliwości wywiązania się
w sposób satysfakcjonujący ze stawianych im obowiązków, nie są w stanie spełnić oczekiwań nie adekwatnych do ich możliwości.. To wszystko buduje
w dziecku negatywny obraz siebie, a ono musi znaleźć samopotwierdzenie. Poszukiwania rozpocząć może w grupach negatywnych, przy czym przypuszczać można, znając jego trudności z oceną sytuacji, że podda się wpływom tych grup. Zatem objęcie dzieci z FAS zajęciami socjoteraupetycznym podnosi jakość ich kontaktów społecznych w chwili bieżącej oraz zmniejsza ryzyko wystąpienia zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym w przyszłości.
Jeszcze inną metodą pomocy jest edukacja matematyczna. Aby móc w sposób skuteczny uczyć się matematyki dziecko musi osiągnąć dojrzałość rozumowania na poziomie konkretnym i większość dzieci rozpoczynających naukę w klasie pierwszej weszła już w to stadium rozwojowe. Istnieje pewna grupa dzieci (np. z FAS) których myślenie znajduje się na poziomie przedoperacyjnym – one później nabywają umiejętności myślenia na poziomie operacji konkretnych, w przypadku dzieci z FAS – znacznie później. Dzieci z FAS często zatrzymują się też na tym etapie rozumowania, z związku z czym zarówno młodsze, jak i starsze nie rozumieją matematyki – wymagają innego nauczania. W takim przypadku szczególnie pomoce są różne techniki i metody proponowane przez prof. E. Kruszczyk – Kolczyńską, które w sposób odpowiedni do poziomu rozwoju dziecka rozwijają jego myślenie, tworzą pojęcia, doskonalą umiejętności, a także kształtują dziecięcą odporność (dzieci mało odporne nie wytrzymują napięć, które towarzyszą rozwiązywaniu nawet zadań matematycznych) .
D. Hryniewicz zwraca uwagę na to, że bardzo ważną metodą w pracy z dzieckiem z FAS jest zabawa. Pełni ona zdaniem autora wiele funkcji, np.:
(…)

PEŁNE TREŚCI DOSTĘPNE SĄ W PEŁNEJ WERSJI PLIKU Z WZORCOWĄ PRACĄ „Problemy edukacyjne dzieci niepełnosprawnych intelektualnie” – DO NABYCIA MAILOWO
(FORMULARZ U DOŁU TEJ STRONY)

3.4. Integracja dzieci z FAS w systemie edukacyjnym

Dziecko z FAS w systemie edukacji
Jak twierdzi K. Liszcz FAS jest jednostką nową, nie funkcjonuje w świadomości społecznej, tak jak np. dysleksja czy ADHD, co czyni uzyskanie pomocy trudniejszym .Trudność ta wynika z kilku przyczyn:
• Braku wpisu FAS do rozporządzeń o odrębnych potrzebach edukacyjnych;
• Problemów z diagnozowaniem FAS;
• Zbyt wąskiej interpretacji przepisów istniejących;
• Niskiego poziomu wiedzy nauczycieli na temat FAS i specyfiki pracy z nim, a także wynikającego z tego lęku przed niepowodzeniem;
• Braku grupy autorytetów, która doprowadziłaby do zmian w tym zakresie,
• Zniechęcaniem się osób pracujących z powodu braku efektów .
Istnieją możliwości, które można wykorzystać w celu polepszenia sytuacji dzieci. Zaznaczyć należy, iż system edukacji daje różnorodne możliwości pomocy – w praktyce jednak zbyt często zainteresowani nie potrafią korzystać z przysługujących im praw.

Tabela 3.Oferta pomocy w systemie edukacji
Źródło: K. Liszcz, Jak wspierać dziecko z alkoholowym zespołem płodowym w rodzinie, Wydawnictwo Fundacji „Daj Szansę”, Toruń 2005, s. 76.

Jak zauważa D. Hryniewicz dziecko z FAS przychodzące do placówki edukacyjnej, bombardowane jest ogromną ilością informacji, wiedzy, umiejętności – nie ma narzędzi, żeby z tego korzystać. Aby móc korzystać z oferowanej mu wiedzy, musi osiągnąć pewien określony poziom rozwoju intelektualnego, społecznego, emocjonalnego, który składa się na tzw. dojrzałość szkolną. Dziecko z FAS tej dojrzałości najczęściej nie ma, a jeżeli ją osiągnęło, to tylko w niektórych sferach. Różni się więc od pozostałych uczniów, na inne potrzeby edukacyjne .

Tabela 4 Gotowość szkolenia dzieci zdrowych i dzieci z FAS
Źródło: D. Hryniewicz, Specyfika pomocy dzieciom z FAS, Wydawnictwo PARPAMEDIA, Warszawa 2007, s. 16.

Dojrzałość szkolna nie jest wyłącznie stanem statycznym, ale jest również dynamiczna. Jest ona uwarunkowana biologicznie, jednak nie jest efektem samorzutnego rozwoju, tylko interakcji między nim a dostarczanymi dziecku doświadczeniami (stymulacja bądź hamowanie rozwoju). Należy jednak pamiętać, że każde dziecko rozwija się we własnym indywidualnym tempie, tempie podłoża którego znajdują się uwarunkowania biologiczne (w tym wypadku FAS), społeczne, własna aktywność dziecka oraz interakcje pomiędzy nimi. Aby więc ułatwić mu realizację zadania, jakim jest edukacja, niezbędna staje się diagnoza psychologiczno – pedagogiczna. Nie tylko po to, aby określić jego aktualny poziom rozwoju, ale przede wszystkim po to, aby „dać do ręki narzędzia”, które pomogą mu w realizacji zadania, jakim jest edukacja.
Stwierdza się, iż dzieci cierpiące na FAS stawiają dodatkowe wyzwanie diagnostom, ponieważ nie można tutaj stawiać diagnozy co kilka lat, jak to się zwykle robi – diagnoza powinna być diagnozą kroczącą, ma ona służyć systematycznemu monitorowaniu skuteczności oddziaływań terapeutycznych i stymulujących. Winna więc obejmować nie tylko poziom intelektualny, ale także poziom rozwoju innych funkcji .
Kolejnym istotnym elementem przy stawianiu diagnozy jest poszukiwanie nie tylko zaburzeń, ale również zasobów. Odkrywanie zasobów, jakie dziecko posiada jest o tyle istotne, gdyż trzeba na czymś oprzeć się w trakcie pracy z dzieckiem.
Generalnie diagnoza ma służyć dostarczaniu informacji o potencjalnych możliwościach dziecka, czyli służyć ocenie jego szans rozwojowych przy optymalnej stymulacji oraz określić rodzaj i zakres właściwej dla niego terapii. Ma także stanowić pomoc w ustaleniu niezbędnego do właściwego codziennego funkcjonowania dziecka postępowania rodziców .
Postawienie wieloaspektowej diagnozy pozytywnej dziecku z FAS jest bardzo trudne, ale nie możliwe, wymaga jednak umiejętności patrzenia na dziecko nie tylko z perspektywy jego deficytów. Takie podejście zwiększa szansę powodzenia udzielanej później pomocy, gdyż uzyskane w wyniku diagnozy informacje odkrywają funkcjonowanie dziecka we wszystkich sferach rozwoju.
Diagnoza – w ocenie K. łacińskiej – winna więc uwzględniać m.in. informacje o:
• Zachowaniu dziecka, w tym ewentualne objawy zaburzeń,
• Przebieg rozwoju (uwzględniać rozwój sprawności ruchowej, sprawności funkcji poznawczych, emocji i mowy),
• Charakterystyczne obecnie funkcjonowanie w w/w sferach,
• Wzorce interakcji z osobami znanymi .
Innym podstawowym czynnikiem – sprzyjającym skutecznej pomocy dziecku – jest jakość relacji między nim a osobą pomagającą .Relację tę kształtują obie strony, z tym, że dorosły winien budować ją świadomie, natomiast w przypadku dziecka jej podstawą jest wzorzec przywiązania (zależny od jakości podstawowej relacji, jaką jest relacja dziecko-matka w pierwszym roku życia, czyli od tego, czy matka potrafiła w bezpieczny dla niego sposób odpowiadać na wrodzoną potrzebę bliskości, oraz czy była dla niego dostatecznie emocjonalnie dostępna). Dzieci z FAS niestety nie mają najczęściej tzw. bezpiecznego wzorca przywiązania, na którym składają się:
• Pozytywny obraz opiekuna, a w konsekwencji i innych ludzi;
• Prawidłowy rozwój emocjonalny;
• Kompetencje społeczne;
• Empatia;
• Rozwinięta samoochrona;
• Pozytywna i adekwatna samoocena;
• Otwartość na nowe doświadczenia.
Dzieci z FAS charakteryzują się często odmiennymi wzorcami przywiązania. Występują tutaj gniewne i lękowe zachowania, niechęć do fizycznej bliskości, jak również ograniczone zainteresowanie badaniem środowiska, brakiem emocjonalnych odpowiedzi (brak informacji emocjonalnej z ich strony) i in. .
Jednostka z FAS ze względu na rozległość i specyfikę elementów pomocy, których potrzebuje, budzi u większości ludzi lęk, a u wielu nauczycieli – niepokój . Aktualna szkoła jest w pewnym zakresie skoncentrowana na dzieciach z ADHD, natomiast przyznać trzeba, iż dzieci z FAS są w niej mało zauważane, między innymi dlatego, iż o FAS nie wie niemal nikt .
Chcąc wspierać dziecko często poszukuje się najbardziej skutecznej metody. Nie wolno przy tym zapominać o dziecku i jego potrzebach. Metody bowiem mogą być bardzo różne, ale najważniejsze jest, żeby ta, którą stosujemy, pomogła w dotarciu do dziecka. Jeżeli nie ma dobrej relacji, to nawet najbardziej nowatorska technika niczego nie daje. To rodzi pytanie: dlaczego tak się dzieje?
Badania psychologiczne pokazują, że dzieci podejmują się konkretnych działań na bazie motywacji zewnętrznej, czyli mówiąc prościej – robią to dla kogoś, dla ważnej dla nich osoby. Dla dziecka osobą ważną jest ta, z którą nawiązało silną więź emocjonalną. Skutek pracy uzależniony jest od jakości relacji. Jako, że kilkunastoletnie dzieci z FAS emocjonalnie są na poziomie kilkulatka, zależność od relacji jest stosownie większa.
Jak zauważa K. Hryniewicz nie ma więc „jedynie słusznej” metody pomocy psychologiczno – pedagogicznej. Do dziecka z FAS niezbędne jest podejście holistyczne (pomoc psychologiczna, edukacyjna, społeczna, medyczna, w tym rehabilitacyjna). „Podstawą pomocy nie są wyszukane teorie, czy wspaniałe nowoczesne techniki (chociaż są ważne), ale poziom relacji między osobą udzielającą pomocy, a tę pomoc odbierającą. Efekty (sukces) zależą od tego, jak ułożą się relacje między nimi” .
Dziecko z FAS wymaga troski i szczególnej pomocy, czym różni się znacznie od swoich rówieśników. Inaczej odbiera ono świat i inaczej nabywa umiejętności, a także odmiennie wyglądają jego relacje społeczne. Pomimo, iż często w sytuacjach edukacyjnych oczekuje się, że dzięki różnym oddziaływaniom dziecko „dogoni” rówieśników, najczęściej nigdy się tak nie stanie. Dzięki naszym oddziaływaniom dziecko z FAS ma jednak szansę na jakikolwiek rozwój .
Dziecko z FAS potrafi „oszukiwać” dorosłych, poprzez stosowanie bogatego słownictwa, którego najczęściej nie rozumie. Spostrzegają je jako zdolne, mądre dziecko i na tej podstawie stawiają mu wymagania, których ono nie potrafi zrealizować. Dziecko z FAS potrafi również manipulować dorosłymi .
Przy udzielaniu pomocy, szczególnie w szkole, należy pamiętać, aby nie porównywać dziecka, któremu pomagamy do innych dzieci. Jeśli osoba pomagająca będzie porównywał dziecko z FAS tylko do innych dzieci, to ciągle będzie narażony na niepowodzenia. Dziecko z FAS oprócz tego, że potrafi w osobach pomagających budzić żal, chęć wsparcia, litość, to potrafi też budzić poczucie bezradności, złość, bezsilność. Dobrze jeśli osoba pomagająca potrafi radzić sobie z odczytywanymi emocjami. Emocje nie mogą kierować kontaktem z dzieckiem. Tylko wówczas można zauważyć jego potrzeby, rozwój i kompetencje, jak najbardziej obiektywnie. •.
Obecny stan edukacji, chociaż jest w pewnym stopniu uwrażliwiona na specjalne potrzeby edukacyjne, nie zabezpiecza potrzeb dzieci z FAS. Bez dostosowanej do potrzeb dziecka pomocy nauka staje się niemożliwa. Dziecko z FAS jest dla systemu edukacji i nauczycieli prawdziwym wyzwaniem.

ZAKOŃCZENIE
Dzieci niepełnosprawnie intelektualnie posiadają wiele możliwości na spełnienie obowiązku szkolnego. (…)

PEŁNE TREŚCI DOSTĘPNE SĄ W PEŁNEJ WERSJI PLIKU Z WZORCOWĄ PRACĄ „Problemy edukacyjne dzieci niepełnosprawnych intelektualnie” – DO NABYCIA MAILOWO
(FORMULARZ U DOŁU TEJ STRONY)

BIBLIOGRAFIA (kilka wybranych pozycji)
1. DSM-V. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fith Edition, American Psychiatric Association, London 2013.
2. Garstka T., Jak wspierać uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych (SPE) w: Poradnik wychowawcy, aktualizacja grudzień 2010, dział K 3.9, Raabe, Warszawa 2010,
3. Głodkowska J. (red.) (). Dydaktyka specjalna w przygotowaniu do kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wydawnictwo APS, Warszawa2012.
4. Hundsdorff-Dymecka E., A. Janicka, Uczeń zagrożony niedostosowaniem społecznym. Z doświadczeń zespołu orzekającego Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr 17 w Warszawie, Warszawa 2015.
5. Kijak R.J., Niepełnosprawność intelektualna. Między diagnozą a działaniem, Centrum Zasobów Ludzkich, Warszawa 2013.
6. Moleda J., K. Mirosław, Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Materiały szkoleniowe, Część II, MEN, Warszawa 2010.
7. Szumski G., Integracyjne kształcenie niepełnosprawnych. Sens i granice zmiany edukacyjnej, PWN, Warszawa 2013.
8. Szymańki A., Niedostosowanie społeczne dzieci i młodzieży. Wybrane problemy, Wyższa Szkoła Pedagogiczna, Warszawa 2010.

UWAGA!!! Wykup teraz ode mnie dostęp do tych treści w wersji większej objętościowo i z przypisami literaturowymi (49 zł), co będzie stanowić ŚWIETNY start w Twoim samodzielnym pisaniu.

NAPISZ DO MNIE, ABY ZDOBYĆ TE TREŚCI W PEŁNEJ OBJĘTOŚCI I Z BIBLIOGRAFIĄ: